Natuurlijk is mijn leven sindsdien compleet veranderd. Dat komt niet alleen door mijn halfzijdige verlamming en de daaruit voortvloeiende lichamelijke ongemakken: ik sta ook anders in het leven. Was ik eerst een groepsmens, nu ben ik veel meer een eenling die een groep al heel snel doodvermoeiend vind. Een vergadering of een verjaardag kan ik maar even verdragen. Na korte tijd trek ik me terug. Waarschijnlijk komt dat door het aantal prikkels dat tegelijk binnenkomt en me al snel vermoeit, waardoor ik me niet meer kan concentreren. Hoe vervelend dit ook is, ik heb hier vrede mee.
In een nieuwe situatie leg ik het uit en dan wordt het geaccepteerd, maar in het zorgatelier wordt er echt rekening mee gehouden. De radio en telefoons staan uit, we dragen geen schoenen die harde geluiden maken en zowel begeleiders als deelnemers praten zachtjes. Eventuele bezoekers – maximaal één persoon of groepje per dag - worden van te voren duidelijk aangekondigd en gaan in een aparte ruimte zitten. Ook zijn er rustruimtes met gemakkelijke stoelen en banken, waarvan volop gebruik wordt gemaakt. Zelf ga ik na de lunch altijd een half uur tot een uurtje rusten. Niemand kijkt daar raar van op: we zijn allemaal prikkelgevoelig en herkennen het bij elkaar.
In en uit het moment
Doordat ik weer ben gaan roken - niet goed, dat weet ik - verblijf ik zowel thuis als in het zorgatelier regelmatig buiten. Ik geniet daar niet alleen van mijn sigaartje, maar ook erg van de natuur. De bloemen alsook de vogelgeluiden en insecten boeien mij meer dan ze ooit gedaan hebben. Dat was vroeger ook wel, maar vluchtiger.
Ik sta meer in de ruststand en ben minder gehaast. Was ik vroeger al iemand die zaken kon uitstellen: sinds mijn hersenbloeding is dat nog sterker geworden. Ik moet nu met lijstjes werken en afspraken vastleggen om ze niet te vergeten. Mijn geheugen werkt niet optimaal, het is niet anders. Dat heeft natuurlijk ook met mijn leeftijd te maken. Ik probeer nu meer gebruik te maken van de agenda. Dat vind ik nog moeilijk, maar het moet! Ik word hierbij geholpen door mijn vrouw Anne-Marie.
Hersenen in beeld
In het voorjaar woonde ik een lezing bij voor met name mantelzorgers bij Zorgbelang in Tilburg. De spreker was Henk Eilander, een neuropsycholoog die werkzaam is geweest bij revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg. Hij gaf een heldere uitleg over de werking van de hersenen, maar ik zou het niet na kunnen vertellen. Na deze lezing durfde ik eindelijk mijn hersenscan te bekijken, voor het eerst sinds mijn hersenbloeding van vier jaar geleden.
Alles bij elkaar ben ik verbaasd dat ik na mijn hersenbloeding nog zoveel kan. Zo positief ben ik niet altijd, zeker niet als ik zenuwpijn in mijn been heb of wanneer ik weer wat vergeten ben. Daar maak ik me wel zorgen over, vooral sinds ik gehoord heb dat mensen die getroffen zijn door een herseninfarct of bloeding eerder dement zijn. Mede daarom probeer ik het roken sinds een paar weken toch maar weer te laten . Dat vind ik erg moeilijk, maar ik zet door!
Fotografie: Tom van Limpt
