Ruim 35 jaar geleden ben ik samen met mijn tweelingbroer te vroeg geboren. Hierdoor ben ik spastisch geraakt. Naast een fysieke beperking heb ik ook psychische klachten. Ik woon nu 12 jaar in het centrum van Doetinchem bij de 24-uursinstelling Siza. Ik heb het hier erg naar mijn zin. Toen ik uit huis ging, wilde ik ergens gaan wonen waar alles om de hoek zit. Dat is gelukt! Ik zwem eens per week en met mooi weer zit ik graag op het terras. Ik houd van gezelligheid en mensen om me heen. Ik maak graag een praatje. Ik heb dagbesteding bij de Zorgkamer in Doetinchem. Daar ondersteun ik de begeleiding met administratieve klusjes. De Zorgkamer werkt samen met de Stadskamer in Doetinchem. Bij de Stadskamer ben ik door Debby gevraagd of ik mee wilde doen met Mijnkwaliteitvanleven.nl.
Deelname via internet
Debby werkt als vrijwilliger bij de Stadskamer. Zij heeft mij geholpen met aanmelden. Het invullen van de vragenlijst heb ik zelf op mijn gemak gedaan. Ik vond het duidelijk wat er gevraagd werd en dat je het kon toelichten vond ik heel erg fijn. Het was niet ingewikkeld. Via internet vond ik ook fijn. Vroeger kreeg je een pak papier thuis en dan belandde het in de la. Nu kreeg ik keurig na een tijdje een herinnering per e-mail dat ik de vragenlijst nog niet had ingevuld.
Het zijn allemaal vragen die gaan over waar je tegenaan kunt lopen. Dus ik heb geschreven dat ik een fysieke beperking heb en ook psychisch kwetsbaar ben. Er was ook een vraag over hoe tevreden je bent met je leven op dit moment. Ik ben heel tevreden. Ik ben heel blij met mijn woonsituatie in de 24-uursinstelling. Ik heb veel vrijheid en veel regie en dat vind ik heel fijn. Ik ben tevreden over de begeleiding, maar ik zou het wel fijn vinden als de begeleiding iets meer aandacht voor mij zou hebben. Elke dag even 5 minuten met de begeleiding spreken, zou ik heel fijn vinden. Dat heb ik opgeschreven.
Betaalbaarheid van de zorg
Wat ik een mooie vraag vond: of de zorg nog betaalbaar zal blijven. Ik vind het al heel duur op dit moment. Ze zeggen ook dat de zorgkosten volgend jaar weer iets zullen stijgen. Ik heb wel zoiets van: is het einde nu in zicht, zoals voor het verhogen van de zorgpremie. Ik merk wel dat ik minder overhoud. Elk jaar komt er iets aan kosten bij en worden de inkomsten steeds meer. Ik heb een Wajong-uitkering en die is al heel lang niet gestegen. Zo heb ik bijvoorbeeld slechte voeten, daar heb ik speciale schoenen voor nodig. Ik moet een eigen bijdrage betalen per paar schoenen. Ik kan één paar schoenen per jaar kopen. Een uitzondering is mogelijk, maar dat moet dan eerst schriftelijk worden aangevraagd. Ik heb nu twee paar schoenen om te dragen.
Gebruik van Persoonlijk Overzicht
Ik vond het wel mooi om een samenvatting te lezen in het Persoonlijk overzicht dat ik per mail gestuurd kreeg. Het overzicht is duidelijk. Ik kan het gebruiken als ik weer een bespreking heb met mijn regiebegeleider. Voor anderen zie ik ook die mogelijkheid. Als je iemand van de gemeente spreekt, bijvoorbeeld van de WMO, dan kun je je mogelijkheden en belemmeringen bespreken. Ik hoop dat je dan houvast hebt doordat je je overzicht hebt. Dat zou wel heel mooi zijn, want die gesprekken zijn heel belangrijk.
Advies: doe mee
Ik vind het belangrijk dat als er dergelijke onderzoeken zijn dat er ook deelnemers zijn. Want als niemand mee zou doen, dan komen er ook geen resultaten en verbeteringen. Ik waardeer het dat mensen iets in gang willen zetten en daar wil ik dan aan mee werken. Toen ik de vragenlijst invulde, heb ik er echt de tijd voor genomen. Ik ging goed lezen wat de vraag precies inhield en dan gaf ik een antwoord. Het is geen kruisje dat je even zet.
Ik zou mensen adviseren om mee te doen. Je moet wel goed over je eigen situatie na kunnen denken. Je moet in staat zijn om te kijken naar wat er in je leven gebeurt. Dat je hulp bij invullen kunt krijgen is natuurlijk fijn, maar je moet wel zélf kunnen aangeven wat goed gaat en wat beter kan.
