Mart is in 2016 door andere vrouwen, waaronder Jeanne en Margreet, met een partner met FTD genomineerd werd voor een Mantelzorg Award. Die vrouwen voelen zich in de lotgenotengroep door Mart enorm gesteund.
Het verhaal van Jeanne
Jeanne haar man stierf 3 maanden geleden aan FTD in combinatie met ALS. In 2012 begon het gedrag van haar man die brandweercommandant was, te veranderen. Pas in 2015 kwam de diagnose.
Jeanne: “Toen googlede ik op FTD en kwam ik al heel snel bij FTD-lotgenoten. Ik nam contact op met Mart en kwam in een warm bad. Ze begreep waar ik het over had, wat ik meemaakte. Ze hielp me met het zoeken naar een verpleeghuis waar ze mijn man met de combinatie van FTD en ALS konden verzorgen. Dat bleek onvindbaar.
Uiteindelijk stelde een geriater een week voor zijn dood voor om hem op te laten nemen in een psychiatrisch ziekenhuis op een afdeling met uitbehandelde Korsakov-patiënten. Verschrikkelijk vond ik dat, maar thuis kon het echt niet meer. Hij was vaak boos op me als ik met hem alleen was. Hij verweet me ook dat ik meer van de hond hield dan van hem, het was mijn man niet meer.
Nu keert de rust langzaam weer terug en kan ik gelukkig ook weer aan de mooie momenten in ons leven denken. Dat maakt het gemis niet minder. In eerste instantie was zijn overlijden een bevrijding. Maar nu komt het gemis van wat er was voordat hij ziek werd. Gelukkig is er nog steeds Mart. Zeker eens in de 2 weken neemt ze even contact met me op. Ze is een enorme steun, die ik ook nu nog nodig heb.”
Eerdere herkenning
Mart glimlacht op de achtergrond: “Ik wil mensen sterker maken, zodat ze de strijd aan kunnen. De strijd om op te komen voor wat je nodig hebt. Eigenlijk begint die strijd bij een eerdere herkenning van FTD. Als de diagnose eenmaal gesteld is, voel je je als partner niet meer zo schuldig en onbegrepen. Dan kun je steun zoeken bij mensen in een soortgelijke situatie.”
Ik herken veel in de verhalen van partners van mensen met NAH, niet aangeboren hersenletsel. Ook daar heb je vaak gedragsverandering en onberekenbaar gedrag naar partner en kinderen. Het onbegrip van de omgeving.
Maar ik herken ook het verschil. Niet aangeboren hersenletsel is er vaak na een ‘ongeval’ of een beroerte. Dan weet je dat er iets is gebeurd waar je het afwijkende gedrag aan kunt toeschrijven. Maar als het er langzaam insluipt en je bent nog in de bloei van je leven, dan ga je twijfelen aan jezelf, aan je relatie, aan alles.
Het verhaal van Margreet
Ik spreek ook Margreet. Zij is blij dat 3 jaar geleden al binnen een half jaar de diagnose FTD werd gesteld. Ze heeft nog 2 jonge kinderen thuis. Haar man woont inmiddels in een verpleeghuis en heeft het daar goed, ook al gaat hij hard achteruit.
Margreet: “De kinderen willen hem eigenlijk niet meer bezoeken, voor hen is hij hun vader niet meer. Ook voor mij is hij eigenlijk mijn man niet meer. Hij laat zich gewoon door andere vrouwen zoenen. Als ik kom zeg ik wel eens: 'houd me even vast, geef me nog eens een knuffel'. Dan moet ik zelf zijn armen om me heen leggen en wrijft hij me bijna mechanisch 2 keer over mijn rug. Maar dit is niet de warme knuffel waar ik zo naar verlang.
In onze goede tijden hebben we wel tegen elkaar gezegd dat we elkaar weer een nieuwe partner gunnen als de ander iets zou overkomen. Ik vind het moeilijk maar ik sta er ondertussen wel voor open. Ik heb huidhonger.”
Op de achtergrond staat Mart te glimlachen….
Voor meer informatie over FTD en FTDlotgenoten: www.ftdlotgenoten.nl
