Door mijn achteruitgang in functioneren was ik alleen maar bezig met verlies: dit kan niet meer en dat niet meer. Na een tijd besefte ik dit en ging ik zoeken naar wat ik nog wel kon en dat is: denken. Dus daar moet ik iets mee gaan doen, dacht ik. Ik wilde iets nuttigs doen. Het is voor mij belangrijk dat ik voldoening kan halen uit het leven. Dit was vroeger al zo maar nu nog steeds. Ik wil graag mijn bijdrage leveren en voor anderen iets betekenen.
Omdat ik merkte dat ik steeds te kort schoot in mijn kennis op bestuurs- en bedrijfskundig gebied tijdens mijn vrijwilligerswerk, ging ik op zoek naar een opleiding of cursus waarbij ik deze kennis kon vergaren. Dit werd managementwetenschappen.
Leven per dag
Met MS leven houdt in: per dag leven. Ik heb veel teleurstellingen ervaren. In mijn leven heb ik verschillende doelen gesteld, maar door MS is dit in het vaarwater gelopen. Met de dag leven beschermt je tegen teleurstelling. Je weet immers niet wat de toekomst brengt. Mijn inkomen is bijvoorbeeld sterk terug gelopen. Dit komt door een scheiding en omdat ik moet leven van een arbeidsongeschiktheidsuitkering.
Daarbij ben ik chronisch patiënt, wat mij met hoge kosten opzadelt. Mijn kwaliteit van leven wordt hierdoor erg beïnvloed. Ik kan niet meer de dingen doen die ik leuk vind, zoals een terrasje pakken, naar de schouwburg of even met de auto. Wel kan ik galerijtjes bezoeken en één keer per jaar naar de schouwburg. Dan geniet ik er ook des te meer van. Zo heeft alles zijn positieve kanten.
Ook moet ik mij constant aanpassen op veranderende omstandigheden die MS te weeg brengt. Ik ben erachter gekomen dat als ik verder doorzoek, er nog best veel mogelijkheden zijn om de dingen te doen die ik graag wil blijven doen. Mijn motto is daarom: “Denk ik mogelijkheden, want als je zoekt, blijkt er veel meer mogelijk dan je in eerste instantie denkt!”
Hulp op festival
Zo ben ik erachter gekomen dat er op bepaalde festivals hulp wordt geboden aan minder valide mensen. Deze zomer ben ik naar Pukkelpop geweest, waar hulp aanwezig was. Deze gratis hulp wordt door ‘Inter’, een vrijwilligersorganisatie, verzorgd. Ze kunnen je met van alles helpen. Zo halen ze bijvoorbeeld een drankje tijdens het beluisteren van de muziek, waardoor ik niet met mijn rollator me door de menigte hoef te manoeuvreren. Het zijn dit soort kleine dingen, waardoor ik wel naar een festival kan. Dat vind ik dan super tof.
Door mijn moeilijkheden brengen mijn vrienden en familie me op dit moment extra veel: van het luisteren naar wat iedereen bezig houdt, leuke dingen doen, elkaar steunen in moeilijke tijden tot praktische zaken zoals een vriendin die me een soepje komt brengen als mijn lichaam staakt.
Kunst raakt
Iets anders waarvoor ik heel dankbaar ben, is het kijken naar kunst. Ik vind kunst ontzettend prachtig en bijzonder, het verrijkt mijn leven enorm. Ik word door het waarnemen van kunst geraakt en ontroerend. Ik verwonder me er ook altijd over dat een abstract voorwerp het voor elkaar krijgt om met me te communiceren en me zo diep kan raken. Ik word er een tevreden mens door.
