Mijn vrouw had de erfelijke spierziekte myotone dystrofie. We ontdekten pas dat ze deze ziekte had, toen we al vijf kinderen hadden. Drie dochters blijken dezelfde ziekte te hebben, waaronder onze tweeling, die vanwege een verstandelijke beperking zelfstandig begeleid woont.
Twaalf jaar geleden raakte Toos na een herseninfarct gedeeltelijk verlamd en namen mijn zorgtaken toe, naast mijn werk als metselaar. Koken en boodschappen doe ik al zo lang als ik me kan herinneren. De laatste jaren kwam ’s ochtends de thuiszorg en werkte ik halve dagen. Omdat de gezondheid van Toos verder achteruitging, schreven we ons in voor een CPO-project voor seniorenwoningen. Daarbij konden we in eigen beheer bouwen en meteen de benodigde aanpassingen realiseren.
Corona
Sinds 2018 zat Toos in een rolstoel en had ze steeds meer lichamelijke ongemakken. Het viel daarom niet zo op toen ze afgelopen december last kreeg van haar longen en begon te hoesten. Het kuurtje tegen longontsteking leek niet helemaal aan te slaan, maar aan corona dachten we niet. We deden daar zelfs een beetje lacherig over, toen we er voor het eerst van hoorden. Niet wetende dat de ziekte al ons land binnengekomen was. En dat we meteen aan de beurt waren.
Halverwege maart kwamen onze kinderen en kleinkinderen al niet meer bij ons binnen als ze op bezoek kwamen. Zondag 16 maart was Toos helemaal opgetogen, omdat onze dochter op de fiets langskwam met haar tweeling. We hebben ze buiten op de stoep nog staan bewonderen.
De volgende dag was Toos ontzettend ziek en belde ze de huisarts. Die schatte in dat ze wel tot de middag kon wachten. Toen we om 15.30 uur bij haar kwamen, schrok ze ontzettend: ze had de situatie onderschat. Ze gaf Toos meteen zuurstof en belde de ambulance. Ik haalde nog opgelucht adem: nu was Toos in goede handen. Dat ze eigenlijk al aan het sterven was, wist ik niet.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Bij het ziekenhuis was een wachtrij van twee uur, zoveel coronapatiënten werden er binnengebracht. De ambulance reed door naar een ander ziekenhuis. Onderweg daarnaartoe kreeg ik geloof ik een telefoontje: ik moest met het ergste rekening houden. Door alle commotie weet ik niet zeker of ik ook ik echt gebeld ben.
’s Avonds kreeg ik te horen dat het einde verhaal was. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik mocht nog wel afscheid nemen van Toos, in een maanpak. De kinderen hoefden zo’n pak niet aan, zij stonden in een hoek van de kamer. Het was nog het begin van de coronacrisis, de artsen wisten het ook niet. Het protocol veranderde elk uur.
Afstand
’s Ochtends om 6.15 uur is Toos overleden. Ze was ’s middags alweer thuis, maar bijna niemand durfde te komen kijken. In totaal zijn er geloof ik vijf mensen geweest. Natuurlijk had ik dat graag anders gezien, maar er was een protocol en daar hield ik me maar aan. Eén overlijden was wel genoeg. Dat bleek helaas niet het geval: binnen een week stierf ook mijn broer aan corona. Net als Toos was hij echt mijn maatje.
De uitvaart van Toos hebben we alleen met ons eigen gezin bijgewoond en moesten we zelf organiseren. De kist werd neergezet, verder was er geen begeleiding. Niemand die een praatje hield. Eigenlijk wil je elkaar omhelzen in zo’n situatie. In de week voor de crematie hebben we dat ook wel gedaan. Maar daarna was het pas op de plaats. De kinderen kwamen zonder hun partners en de kleinkinderen op bezoek. Onze tweeling heb ik drie maanden niet gezien, omdat ik ze niet mocht bezoeken. Dat was wel een eenzame periode voor me.
De eerste weken na het overlijden van Toos staken mensen spontaan de straat over als ze me zagen. Ze namen letterlijk afstand. Dat was logisch: corona hield flink huis in onze regio. Maar ook in de periode daarna kwam de aanloop niet op gang. De herinnering aan Toos ebt weg: ze is nu die vrouw die in maart aan corona is gestorven. Daar blijft het bij. Zelf begin ik er ook niet gemakkelijk over, mensen denken dan toch snel: is hij daar nu nog niet overheen?
Ik heb wel een vriend die iedere week een praatje komt maken, dat is erg fijn. En ik zit nog bij een biljartclubje, maar daar geef ik niet zoveel meer om. Ik ging voor de gezelligheid en nu we op anderhalve meter moeten blijven, is de sfeer eruit. Net zoals in de plaatselijke kroeg, waar ik tot de huidige lockdown weleens een pilsje ging pakken. Het is allemaal een beetje onpersoonlijk geworden.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Een nieuwe start
De keuze om naar een aangepaste seniorenwoning te verhuizen, hebben Toos en ik samen gemaakt. Nu moet ik er alleen naar toe. Toen ons oude huis nog te koop stond, heb ik wel even gedacht: “Ik kan net zo goed hier blijven wonen. Hier heb ik in ieder geval herinneringen, daar heb ik nog niks.” Maar toen kwamen er ineens mensen op af en ging de verkoop toch door. Als dat niet gebeurd was, had ik de nieuwe woning verkocht.
De afgelopen maanden heb ik zelf het metselwerk gedaan. Inmiddels is de afwerkfase begonnen en worden onder andere de vloeren gelegd. Ik ga er iedere dag even heen, maar eenmaal daar denk ik vaak: wat moest ik ook alweer doen? Vroeger had ik mijn werk en daarna mijn taak thuis. Nu is dat weggevallen en weet ik het andere ook niet meer zo goed in te vullen.
Dat ik niet helemaal goed kan functioneren, komt ook doordat ik begin dit jaar een open wond aan mijn been heb gekregen. Ik heb er veel last van, maar vanwege de coronacrisis is de behandeling een ondergeschoven kindje geworden. Eigenlijk word ik dus gedwongen om de rust te pakken die ik niet wil hebben.
Noot van de redactie: inmiddels is Leo verhuisd. Hij moest eerst wel wennen, maar na een paar weken werd het beter. Ook krijgt hij nu best wel wat aanloop van vrienden en familie.
Bereidt u zich ook voor op zelfstandig kunnen blijven wonen op hoge leeftijd? De vragenlijsten 'Mijn leefomgeving' kunnen u erbij helpen.
Hulp nodig bij rouwverwerking? Bekijk deze organisaties eens >
'Laat de gewone patiënt niet uit beeld verdwijnen', schrijft de Patiëntenfederatie >
