Begrip & motivatie

De reacties en de waardering voor mijn openheid deden me goed, omdat ik me jarenlang onbegrepen heb gevoeld en dat nog steeds regelmatig ervaar. Er is weinig bekend over mijn aandoening FNSS en mensen oordelen snel over de symptomen (wegrakingen, tijdelijke verlammingen, spraakverlies en doof- en blindheid). Mede daarom ben ik een boek aan het schrijven over wat ik heb meegemaakt. Ook hoop ik mensen die zelf in een lastige situatie zitten te laten zien dat ze de situatie niet altijd kunnen veranderen, maar dat ze wel zelf kunnen beslissen hoe ze ermee omgaan en om een positievere kijk op het leven te creëren. Mensen die mijn verhaal hadden gelezen, gaven aan erg benieuwd naar mijn boek te zijn. Dat motiveert om mijn plannen door te zetten.

Handig overzicht

Ook aan het invullen van de vragenlijst heb ik wat gehad. Ik vind het een mooi concept: het werkt als een soort kader waarin je alles invult, zodat je je ervaringen kunt rangschikken en ordenen. Voor veel mensen is het denk ik echt een uitkomst als ze zorg moeten regelen. Zelf heb ik hier inmiddels zoveel ervaring mee, dat ik er de vragenlijst niet voor nodig heb. Maar het overzicht dat je toegestuurd krijgt na het invullen (de kwaliteitsmeter) had voor mij wel nut. Ik las duidelijk terug waarover ik me nog frustreer en wat er op dit moment speelt, ofwel welke zorgvraag actueel is: het regelen van woon-werkvervoer.

Momenteel word ik iedere dag door mensen uit mijn omgeving gebracht en gehaald. Dat is niet houdbaar, want ik wil niet dat mensen voor mij hun hele schema moeten omgooien. Helaas woont er geen enkele collega bij mij in de buurt, dus carpoolen is geen optie. Daarom zou ik graag met de regiotaxi gaan, maar daarbij loop ik tegen allerlei beperkende regels aan. Het blijkt niet de bedoeling om de regiotaxi op deze manier in te zetten. In plaats daarvan krijg ik het advies om een andere werkplek te zoeken of minder uren te maken, zodat ik een tegemoetkoming woonwerk-verkeer  krijg (waar ik nu vanwege ons gezamenlijke inkomen geen recht op heb). Over zulke dingen kan ik me kwaad maken: ik word bijna ontmoedigd om te gaan werken, terwijl ik zo graag wil. En ik heb een hele fijne werkgever, die erg met me meedenkt.

Veranderingen

Ook lees ik terug wat ik de laatste tijd door veranderingen in mijn gezondheid heb moeten opgeven, zoals sporten in teamverband. Ik had altijd nog de hoop dat ik op een gegeven moment wel weer zou kunnen volleyballen. Maar de problemen met mijn gewrichten worden steeds erger en daardoor ook meer zichtbaar. Soms word ik wakker omdat er een schouder ontwricht is en laatst was ook het gewricht van mijn pols verschoven. Ik draag nu continu zogenaamde silver splints (spalkjes) om mijn handen en vingers, waardoor ik meer stabiliteit ervaar. Voorheen raakte er iedere maand en soms zelfs iedere week wel een vinger ontwricht.

De artsen vermoeden dat er meer aan de hand is dan hypermobiliteit: waarschijnlijk heb ik een bindweefselaandoening. Dat betekent dat ik alleen nog maar gecontroleerd mag bewegen. Dat geldt voor sporten, maar ook voor alledaagse handelingen zoals een deur open – en dichtdoen. Bij het revalidatiecentrum leer ik momenteel hoe ik op een anatomisch minder belastende manier kan bewegen en hoe ik mijn energie beter kan verdelen. Ook wordt er gekeken welke hulpmiddelen ik kan inzetten om energieverlies en klachten te beperken.

Teamsporten kan ik dus wel vergeten, omdat daar altijd onverwachte bewegingen bij komen kijken. Dat vind ik heel lastig: ik mis het volleyballen echt. Ik kon er altijd helemaal in opgaan en even de tijd vergeten. Ook het competitieve aspect en de sociale contacten vond ik heel fijn. Of ik dat in een andere sport terugvind, is nog maar de vraag.

Opwaarderen

Ik ga de vragenlijst over een half jaar zeker nog een keer invullen. Ik ben benieuwd wat er dan veranderd is. En ik ben niet tevreden met de 6.4, die ik nu geef voor mijn kwaliteit van leven. Dat cijfer moet omhoog en dat gaat me lukken! Ik heb al voor grotere uitdagingen gestaan.

Lees het verhaal van Moniek (voorjaar 2018)


Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen