Ik ben geboren met spina bifida en heb nooit kunnen lopen. Toen ik ongeveer tweeënhalf was, kreeg ik mijn eerste rolstoel. Mijn ouders hebben me altijd zelf verzorgd. We hadden een woonhuislift. Daarin kon ik met rolstoel en al naar boven.
Zelfstandig wonen
Een paar jaar geleden overleed mijn moeder en kwam alle zorg op mijn vader terecht. Dat werd te zwaar. Zeker in combinatie met zijn werk in ploegendiensten.
Ik had al eerder gekeken naar mogelijkheden om zelfstandig te wonen. Financieel bleek dat toen niet haalbaar. Nu besloten mijn vriend en ik te gaan samenwonen. We vonden een Fokuswoning. Dat is een gelijkvloerse, volledig aangepaste woning in een gewone wijk of appartementengebouw. In ons complex wonen vooral oudere mensen.
Via de intercom kan ik bij Fokus 24 uur per dag hulp vragen bij de zogenaamde algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL). Voor medische handelingen komt de thuiszorg. Eigenlijk is dat alleen nog nodig in de ochtend, als ik naar het toilet ga. Tot een paar jaar geleden moest ik gekatheteriseerd worden. Dankzij een operatie kan ik nu zelf plassen via een opening in mijn buik. Hierdoor heb ik minder hulp nodig van de thuiszorg en van mijn vriend.
Volle emmer
We kwamen lange tijd niet in aanmerking voor huishoudelijke hulp omdat mijn vriend gezond is. Maar hij kan ook niet alles. Als verkeersregelaar werkt hij heel onregelmatig en maakt hij lange dagen. Op een gegeven moment heb ik een oproepje geplaatst. Toen kregen we een hulp die we zelf betaalden. Deze is inmiddels om privéredenen gestopt.
Pas geleden hebben we toch maar weer de stoute schoenen aan getrokken en bij de gemeente aangeklopt. Want mijn vriend loopt ook over door zijn werk, het zorgen voor mij en voor onze assistentie hond. Nu hebben we er wel recht op.
Helpende hond
Daarnaast doet mijn assistentiehond Birk veel. Hij kwam niet als kant-en-klaar opgeleide hond bij me, maar als puppy van twaalf weken. Hij moest alles nog leren, samen met mij. Ik kwam op het idee door een artikel over een hulphondorganisatie die mensen met een beperking helpt om zelf hun hond op te leiden. Ook zijn we naar de Supportbeurs geweest waar een school stond met een stand.
Zij geloven dat iedere hond het in zich heeft om assistentiehond te worden. Ik ben helemaal verliefd op witte herders. Dus dat leek me wel wat. En met een hond zou ik misschien wel vaker buiten komen en dingen gaan doen. Want uit mezelf doe ik dat niet zo gemakkelijk.
Via deze organisatie en mijn zorgverzekeraar kon ik een hond regelen. De eerste is helaas overleden tijdens een woningbrand. Dat was een teefje dat vrij gemakkelijk te trainen was. Birk is een reu en kan nogal wild zijn. Vooral als hij andere honden ziet. En ik woon in een wijk met veel honden. Normaal gesproken komt er iedere maand een instructeur om Birk te helpen trainen. Omdat Birk zo wild is, komt zij nu iedere week.
(lees verder onder de foto)
Nieuwe vaardigheden leren
Ook bij het organiseren van mijn huishouding en administratie krijg ik wat extra hulp. Toen ik op mezelf ging wonen, moest ik alles nog leren. Ik kon niet eens een ei bakken. Thuis hoefde ik nooit mee te helpen. Dat lag niet aan mijn beperking: mijn broer hoefde het ook niet. Mijn ouders hebben het goed bedoeld. Maar blijkbaar stelden ze zich nooit de vraag: ‘Wat als wij er niet meer zijn?”.
In eerste instantie dacht ik bij alles: ‘Dit kan ik toch zeker wel zelf?” Maar ik liep zo vast dat ik bij de gemeente aan de bel heb getrokken. Ik leer nu met een begeleidster nieuwe vaardigheden, zoals het werken met een planbord. Dat zorgt voor meer overzicht.
Omdat mijn vriend zo wisselend werkt, eet ik vaak alleen. Ik moet dan zelf bedenken wat ik ga eten. Dat vind ik lastig, want daarvoor moet ik vooruitdenken. Mijn boodschappen doe ik online en koken doe ik zelf in onze aangepaste keuken. Ik train Birk nu om de kastjes open te maken via touwtjes aan de grepen.
Thuiswerken
Ik zit veel thuis, want het lukt me niet om een baan te vinden. Mijn MBO-opleiding administratie heb ik niet afgemaakt. In het tweede jaar werd mijn moeder ziek. Ik kon er met mijn hoofd niet bijblijven en werd van school gestuurd. Via een jobcoach van het UWV kwam ik bij een bank te werken. Daar moest ik vooral kopiëren. Dat had ik zo gezien. Ik had behoefte aan meer uitdaging.
Toen de bank ging reorganiseren, moest ik eruit. Sindsdien heb ik misschien wel 4000 sollicitatiebrieven verstuurd. Overal word ik afgewezen. Het lijkt wel alsof werkgevers meer naar mijn rolstoel kijken dan naar mijn kwaliteiten.
Onze huishoudelijke hulp vertelde dat een vriendin van haar online parfum verkoopt. Dat doe ik nu ook. Het UWV gelooft er niet in, dus moet ik nog steeds solliciteren. Zelf denk ik: ik doe nu tenminste iets! Ik kan het lekker vanuit huis doen en kan er mijn creativiteit in kwijt.
Muziek
In het eerste jaar van corona was ik erg voorzichtig. Eigenlijk vond ik de structuur van het binnenblijven wel fijn. Wel bleek toen een nadeel van het wonen tussen ouderen. Mijn vriend en ik zijn allebei muzikant: hij speelt klarinet en ik saxofoon. Vanwege corona hadden we online les en orkestrepetitie. Onze onderbuurvrouw kwam regelmatig klagen. We hebben nu afgesproken dat we één dag in de week mogen oefenen tot maximaal 21.00 uur ’s avonds.
(lees verder onder de foto)
Meer erop uit
Mijn vriend rijdt auto, dus we kunnen doen en laten wat we willen. Voor korte afstanden gebruik ik een handbike die ik aan mijn rolstoel kan koppelen. Daarmee kan ik wat harder rijden. Als je de juiste weg weet, is het regelen van zorg en hulpmiddelen niet zo’n gedoe. Bij mij loopt alles via de gemeente en de ergotherapeut. Ik kan duidelijk zeggen wat ik nodig heb.
Ik heb wel perioden gehad waarin ik dacht ‘ik kan niet meer’. Mede door mijn hond ga ik er inderdaad meer op uit en ben ik positiever. Onderweg heb ik vaak leuke gesprekjes. Vooral oudere mensen zeggen vaak: ‘Wat een mooie hond, wat kan ie allemaal?’. Ik gun iedereen een hond!
