Zwart gat

Na die mededeling, vielen we in een groot zwart gat. We wisten niet wat Morris had en welke zorg hij nodig zou gaan hebben. Toen Morris nog klein was, waren de verschillen met andere kinderen niet zo merkbaar. Naarmate hij ouder werd, werden de verschillen groter. Hij liep pas toen hij 2,5 jaar oud was en praten deed hij niet. Als moeder heb je dromen voor je kind: hij gaat voetballen, spelen met vriendjes, naar school. Dat valt allemaal weg. Bovendien zagen we bij de kinderen van vrienden die ontwikkeling wel. Dat deed pijn. Naast pijn en verdriet, was er ook schaamte. Niet voor Morris, maar omdat wij het als ouders soms gewoon enorm lastig vonden. Je wil gewoon dat je kind gezond is. Bovendien is de buitenwereld heel hard. Ik heb me vaak eenzaam gevoeld en nog steeds. In het begin bleef ik dan het liefste in mijn veilige cocon, maar dat hou je natuurlijk niet eeuwig vol.

”Naast pijn en verdriet, was er ook schaamte”


Zorg

Ik woonde in die eerste jaren in Hoofddorp, met de vader van Morris. Omdat we geen duidelijke diagnose hadden, was het erg moeilijk om de juiste zorg voor Morris krijgen. We hebben het zelfs tot een rechtszaak moeten laten komen om de zorg geregeld te krijgen. Dat is pijnlijk, want je ziet dat je kind zorg nodig heeft, maar de regels bepalen anders. De relatie met de vader van Morris overleefde de situatie niet. Een hele tijd zorgde ik alleen voor Morris, hij was toen 2,5 jaar. Een zware tijd, waarin ik fulltime werkte en bovendien nauwelijks rust had omdat Morris slecht sliep.

Epilepsie

Morris ging een weekendje logeren bij mijn ouders in Brabant, zodat ik even op adem kon komen. Midden in de nacht stond mijn vader ineens hyperventilerend in mijn huis, hij kwam me ophalen. Morris had een zware epileptische aanval gehad, waarbij zijn ademhaling stokte. Mijn ouders zijn direct met hem naar het ziekenhuis gereden. Onderweg kreeg hij opnieuw een aanval en heeft mijn vader hem gereanimeerd. Eenmaal bij Morris, besloot ik dat ik niet meer terug wilde naar Hoofddorp.

Samen

Niet meer terug naar Hoofddorp betekende dat ik in Brabant een nieuw bestaan moest opbouwen. Ik woonde een tijdje bij mijn ouders en samen zorgden we voor Morris. Uiteindelijk vond ik een eigen huisje in Oirschot. Zo’n tien jaar geleden leerde ik mijn huidige man kennen. Hij woonde met zijn drieling van toen 9 jaar oud, in een dorpje in Limburg. Ik had niet gedacht dat ik voor een man nog ooit zo’n stap zou zetten, maar het voelde goed. En dus verhuisde ik naar zijn huis. Mét Morris. Een grote stap, maar wel een waar we goed over nagedacht hebben. Morris en hij zijn inmiddels twee handen op één buik. Daarnaast gaat Morris eens in de twee weken een weekend naar zijn vader toe.

Mijnkwaliteitvanleven.nl-Tom van Limpt-Femke Hehemann-_DSC8691-606x252

Diagnose

Het enige voordeel van de epileptische aanvallen, was dat het ineens een stuk makkelijker was om zorg te krijgen. Terwijl de zorgvraag van Morris, afgezien van wat extra medicatie, niet veranderde. Er wordt nog steeds onderzoek gedaan naar welk syndroom Morris precies heeft. Hij kan lopen en zijn motoriek is prima, maar praten doet hij niet. We communiceren met hem over hele basale dingen, via een spraakcomputer en pictogrammen. Gelukkig hebben we een huis en tuin met alle voorzieningen, waardoor we bijvoorbeeld lekker met Morris kunnen zwemmen. Hij heeft ook zijn eigen speelkamer en slaapt in een speciaal bed dat mijn man zelf heeft gemaakt. Inmiddels gaat hij 5 dagen per week naar een kindcentrum. In de avonden en weekenden is hij thuis en zijn er begeleiders in huis. Dat geeft ons wat ademruimte, want we kunnen Morris niet alleen laten. Voor ons is en blijft het zwaar, maar we genieten ook van de mooie momenten. En Morris lijkt gelukkig, hoewel hij dat nooit zelf kan aangeven.

“Kleine momentjes van geluk, in een situatie die ik natuurlijk liever anders had gezien”

Zelfzorg

Door minder te gaan werken, heb ik wat ruimte voor mezelf gecreëerd. En dat is nodig. In het vliegtuig moet je niet voor niets eerst zelf je zuurstofmasker opzetten en dan pas bij je kind. Ik werk nog 1 dag in de week bij een jeugdzorgorganisatie en daarnaast heb ik mijn eigen praktijk, waarin ik ouders begeleid die in hetzelfde schuitje zitten. Dankbaar werk dat te combineren is met de zorg voor Morris. Mits hij naar het kindcentrum kan. Helaas komt het steeds vaker voor dat hij een dagje thuis is vanwege personeelsgebrek. Dat betekent voor mij dat ik niet kan werken. Zelfs even naar het toilet gaan is onmogelijk, we kunnen hem geen seconde alleen laten.

Eenzaam

We hebben inmiddels een clubje van vrienden die ook een kind met een beperking hebben. Samen maken we uitstapjes en gaan we weekendjes weg. Het is ontzettend fijn dat zij snappen waar je doorheen gaat. Ik kan niet met mijn vriendinnen meepraten over de sport- en schoolprestaties van de kinderen. We worden aangestaard als Morris met zwembandjes om gaat zwemmen of als hij rare geluiden maakt. Mensen doen het niet bewust, maar ze hebben geen idee hoe eenzaam het soms is. Samen zijn met mensen die weten hoe het is, maakt dat je een dikkere huid hebt en daar beter mee om kunt gaan. Ik maak me wel zorgen over de toekomst. Vooralsnog redden we het samen, maar wij worden ook ouder. Wie gaat er later voor hem zorgen? Er wordt ook een steeds grotere druk gelegd op mantelzorgers. En als Morris 18 wordt, moeten we alles opnieuw gaan regelen, zoals nieuwe artsen en begeleiding. Ik ben door andere ouders gewaarschuwd dat die periode soms voelt alsof je opnieuw in dat zwarte gat valt.

“Als er morgen een pil zou zijn die ervoor zorgt dat hij een ‘normale’ 14-jarige puber is, dan zou ik daar voor tekenen.”

Kwaliteit van leven

Vroeger kon ik me druk maken om kleine dingen. Nu zit juist in die kleine dingen voor mij de kwaliteit van leven. Kleine stapjes die Morris zet in zijn ontwikkeling. Een stukje met hem fietsen. Of dat hij iets doet, waar mijn man en ik om moeten lachen. Kleine momentjes van geluk, in een situatie die ik natuurlijk liever anders had gezien. Ik vind het belangrijk om te benadrukken dat die gevoelens er ook mogen zijn. Ik hou van Morris zoals hij is. Maar als er morgen een pil zou zijn die ervoor zorgt dat hij een ‘normale’ 14-jarige puber is, dan zou ik daar voor tekenen.

Mijnkwaliteitvanleven.nl-Tom van Limpt-Femke Hehemann-_DSC8729-606x252