Plots voelde ik me niet goed. Destijds werkte ik in de ouderenzorg en veel ouderen waren net ziek geweest, dus ik dacht ik heb gewoon een griepje. Alleen mijn griepje duurde wel erg lang.

Reuma op mijn longen

De huisarts zei dat hij aan reuma dacht. Ik moest naar de reumatoloog en het bleek inderdaad reuma te zijn. Welke soort reuma wisten ze nog niet. Sinds twee jaar weet ik dit wel: Sjögren. Deze reuma slaat helaas ook op mijn longen. Hiernaast heb ik ook chronische bronchitis en bronchiëctasieën.

Door deze aandoeningen vlamt mijn astma ook steeds meer op en lig ik regelmatig in het ziekenhuis. Ook heb ik tia's gehad en heb ik een traag werkende slokdarm.

Hulp in de huishouding

Toen ik nog maar net ziek was, had ik alleen maar drie uurtjes hulp in de huishouding nodig. Ik kon zelf nog wel wassen en wat afstoffen, maar de zware dingen, zoals stofzuigen en het bed verschonen dat deed de hulp. Bij deze handelingen werd ik namelijk te benauwd en had ik te veel pijn. Na twee jaar moest ik ook de huishoudelijke klusjes die ik zelf nog kon, uit handen geven. Het lukt me alleen om soms zelf te koken en een afwasje te doen.

Hulp bij alledaagse verrichtingen

Ook in mijn alledaagse verrichtingen had ik eerst maar twee keer in de week hulp nodig. Douchen was de zwaarste inspanning voor mij. Tegenwoordig is ook mezelf wassen, afdrogen en aankleden al te zwaar. Drie tot vier maal daags heb ik nu zorg nodig. Als ik erg benauwd ben, dan helpen ze me op de po-stoel en met de vernevelingen.

Alarmbel in huis

Ik heb een alarmbel, omdat ik valgevaarlijk ben. Ook kan ik het alarm gebruiken als ik erg benauwd ben. Telefoneren is dan namelijk lastig. Zo’n alarmbel is prettig, want ik woon zelfstandig en zo kan ik dus veilig in m’n eigen huis blijven wonen.

Dankbaar ondanks belemmeringen

Mijn benauwdheid belemmert mij in veel dingen die ik wil doen. Mijn ouders helpen mij met koken en afwassen. Ook helpen ze met boodschappen en kleine klusjes in huis. Meer dan dit kunnen ze niet, dus de thuiszorg komt voor de rest van de dingen: de algemene dagelijkse levensverrichtingen en de hulp in de huishouding. Mijn maatje komt één keer in de week en die houdt ook weleens de pannen voor me in de gaten en neemt weleens een afwasje mee.

In het begin had ik er veel moeite mee, maar ben nu dankbaar dat ze er zijn. Al moet ik nog wel steeds het ziek zijn en het afhankelijk zijn, accepteren. Ik geniet van de dingen die ik nog wel kan, zoals gedichten schrijven, kaarten maken, loomen, muziek luisteren en filmpjes maken. En ik geniet van de steun en liefde van mijn ouders en vrienden.