Voor de operatie aan de tumor waren er op de scan vier plekjes te zien op mijn longen. Ik hield me daar niet mee bezig: ik ging voor genezing! Maar mijn vrouw werkt als wijkverpleegkundige en wist genoeg. Ze had al zoveel ervaring met het verzorgen van mensen met kanker.
In november bleek inderdaad dat ik uitzaaiingen had in mijn longen, lever en buiklymfen. Behandelingen zouden enkel nog levensverlengend zijn. Waarschijnlijk had ik nog twee tot drie jaar te leven.
Na dit slechte nieuws hebben we het twee weken heel moeilijk gehad. Daarna konden we een knop omzetten. Dat kwam door gesprekken met een medisch maatschappelijk werkster. Zij maakte duidelijk hoe belangrijk het was om vooral naar de mogelijkheden te kijken en niet naar de onmogelijkheden. Ik dacht meteen: natuurlijk! Eerder had ik een cursus Change management op basis van NLP gevolgd bij mijn zwager. Daarbij leerde ik mezelf kennen en hoe ik met angst kon omgaan.
Kiezen voor kwaliteit
Vanaf het begin heb ik gezegd: kwaliteit van leven is voor mij belangrijker dan hoe lang ik leef. Voor mij bestaat dat uit drie pijlers: gezin, muziek maken en lekker koken/eten. Deze neem ik steeds mee bij het maken van keuzes.
Zo ben ik pas na de jaarwisseling gestart met chemotherapie. Ik wist wat voor bijwerkingen ik kon krijgen. En ik wilde de feestdagen goed doorkomen met mijn familie. Verder ben ik na vier kuren gestopt met chemo via het infuus. Ik werd er doodziek van en kreeg last van tintelingen en smaakverlies. Dat vond ik vreselijk. Ik kon de smaak van aardappelen en spruitjes niet eens meer onderscheiden.
De chemo via het infuus stopte. Voortaan kreeg ik alleen nog chemotabletten en een ondersteunend infuus. Samen met mijn medicatie tegen boezemfibrillatie waren dat iedere dag een hele hoop pillen. En ik had toch nog de nodige bijwerkingen. Daarom hebben we de dosering daarvan wat afgebouwd. De tintelingen zijn nu weg en mijn smaak kwam langzaam ook weer terug.
(lees verder onder de foto)
Energie verdelen
Over het hele jaar gezien is mijn energie wel gedaald. Ik ga elke avond rond tien uur, half elf naar bed en slaap de klok rond. Sommige dagen heb ik geen energie om iets te doen. Het wisselt heel sterk en is niet voorspelbaar. Ik moet steeds doseren en keuzes maken.
Voorheen was ik altijd bezig. Ik kon niet stilzitten. Nu ervaar ik vaak tweestrijd als ik iets wil maar het niet kan. Op mijn werk kon ik geen continuïteit meer bieden. Daar voelde ik me schuldig over. Ook al werd me verzekerd dat dat niet nodig was. Maar ja, het is de aard van het beestje. In goed overleg ben ik via een verkort traject arbeidsongeschikt verklaard. Eerst vroeg ik me af of ik dat wel wilde. Laat mij maar werken, dacht ik. Dan heb ik in ieder geval afleiding. Maar op een gegeven moment had ik er wel oren naar.
Nu kan ik optimaal gebruik maken van alles wat ik nog met het gezin kan doen. Ik besef hoe belangrijk het is om samen mooie herinneringen te maken. Voor mezelf om nog een keer te genieten. Maar met name ook voor mijn familie straks, als ik er niet meer ben.
Even niet ziek
We hebben twee volwassen dochters en een kleindochter. Iedere maandag passen we op. Daarna ben ik kapot, maar het is de moeite waard. Tijdens etentjes met familie of een spelletjesavond met vrienden lachen we en is het gewoon gezellig. Dan is de ziekte er even niet. En speelt ‘hoe lang heb ik nog?’ geen rol.
Hetzelfde geldt voor muziek maken. Daarbij zijn al mijn gedachten helemaal weg. Dat komt doordat je alle hersengebieden nodig hebt om te kunnen spelen. Muziek verbindt. Dat is zo merkbaar. Ik ben lid van drie verenigingen en heb ontzettend veel steunbetuigingen gekregen. Kaartjes, bloemetjes, appjes, telefoontjes. Eén man belt er zelfs regelmatig: ‘Hé Erik, hoe is het nou?’. En toen ik tijdens een concert in het ziekenhuis lag, kon ik het via een livestream volgen. Deze dingen hebben me echt op de been gehouden.
Ik probeer zo min mogelijk over de dood na te denken. Maar ik stel mezelf wel steeds vaker de vraag: ‘Is dit de laatste keer dat ik erbij ben?’. Onze kinderen vragen weleens naar mijn bucketlist. Die heb ik niet. Er zijn wel dingen die ik nog graag wil meemaken. Zoals de trouwdag van onze dochter in mei 2022. Volgens de oncoloog moet dat geen probleem zijn. Dat is toch een beetje een geruststelling.
(lees verder onder de foto)
Positief maar reëel
Mijn moeder heeft ook een ongeneeslijke vorm van kanker en leeft na zestien jaar nog steeds (zie haar verhaal). In het begin dacht ik dat het bij mij ook zo zou kunnen gaan. Ik was optimistisch of misschien wel naïef. Het is niet de realiteit. Ik heb een andere vorm van kanker dan mijn moeder en uitzaaiingen op lastige plekken. En een andere levensstijl. Al heb ik wel bepaalde dingen van haar meekregen. Zo neem ik ook natuurlijke remedies om mezelf te ondersteunen. Geen idee of het wetenschappelijk gezien ook werkt, maar ik heb er een goed gevoel bij.
Mijn vrouw zag juist meteen alle doemscenario’s voor zich. Dat is het andere uiterste. Inmiddels hebben we elkaar daar wel in gevonden. Dat maakt dat ik er wat reëler tegenaan kijk en zij wat geruster is. Zodat we de goede momenten die er zijn ook daadwerkelijk kunnen pakken.
We proberen samen zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Tijdens de eerste lockdown hebben we veel gewandeld en gefietst. Inmiddels is het na een uurtje wandelen wel op. Vorig jaar zomer ging ook fietsen steeds moeizamer. Omdat we er toch op uit wilden, hebben we allebei een scooter gekocht. Daarmee hebben we in totaal 2300 kilometer heerlijk vrij getoerd door de natuur en in stadjes en dorpjes. Ondanks de coronamaatregelen was er dus genoeg voor ons te doen.
Het is belangrijk om positief te blijven, maar het niet mooier te maken dan het is. Anders ga ik minder snel die herinneringen maken. Want dan heb ik zoiets van: ach, dat komt nog wel. En dat weet je niet. Eigenlijk weet niemand dat. In die zin is het voor iedereen goed om van elke dag een feestje te maken. Natuurlijk lukt dat niet altijd. Soms hebben we even een slecht moment. En dat mag ook.
