Er zijn mensen die het nog veel slechter hebben, dus vooruit! - Charles (65)

Zo heb ik vier jaar geleden de ziekte Charcot gekregen. Charcot is een ziekte waarbij de voetbotjes weinig bloed krijgen, waardoor de botjes bros worden en gemakkelijk kunnen breken. Bij mij komt er nog bij dat ik een spierziekte (hmsn) heb, die onder andere inhoudt dat ik geen gevoel in mijn voeten heb.

Vier jaar geleden begon ik een beetje pijn aan mijn rechtervoet te krijgen, wat raar was. Uiteindelijk kwam ik in het ziekenhuis erachter dat mijn rechtervoet op vier plaatsen gebroken was. Dit kwam door Charcot. Later begon mijn linkervoet dezelfde verschijnselen te krijgen. Daar was ik redelijk op tijd bij. Maar ik heb beide voeten drie maanden in het gips gehad. Nu gaat het weer enigszins. Ik kan wel lopen, maar geen kilometers. Ik heb twee orthopedische schoenen die ik altijd moet dragen als ik wil lopen.

Werk

Een halfjaar nadat mijn voeten uit het gips waren, dreigde hetzelfde te gebeuren. Ik zou weer voor minimaal drie maanden in het gips moeten plus het risico dat ik misschien wel helemaal niet meer kon lopen. Dat wou ik niet riskeren, daarom ben ik toen gestopt met werken. Gelukkig heb ik met mijn werkgever uiteindelijk een regeling kunnen treffen, zodat ik het financieel goed rond kreeg. Ik vind het namelijk wel belangrijk dat ik niet bij alles op de centen hoef te letten en dat ik iedereen die ik wat verschuldigd ben, kan terugbetalen.

Energie

Er zijn best veel dingen die ik niet meer kan door mijn medische beperkingen, maar aan de andere kant kan ik nog best veel dingen wel. Dit biedt me ook de mogelijkheid meerdere dingen te ontdekken. Aan de dingen die ik niet meer zo goed kan, schenk ik dan zo weinig mogelijk aandacht, want dat vind ik in principe verspilde energie. De dingen die ik nog wel kan, doe ik met alle plezier en die probeer ik zo veel mogelijk te doen. Dus ik probeer niet naar de negatieve dingen te kijken, maar naar de positieve kant en naar de dingen die ik wel leuk vind. Als het niet lukt, dan is mijn vrouw er die mij een steuntje in de rug geeft en zegt dat ik niet bij de pakken neer moet gaan zitten.

Fiets

Vóór Charcot wandelde en fietste ik veel met mijn vrouw samen. Het wandelen is door de ziekte weggevallen, maar fietsen met ondersteuning kan ik nog wel. Dus dat probeer ik dan ook zo veel mogelijk te doen. Ik ben geen man van het binnen zitten. Ik zoek graag de natuur op, waar ik ontzettend van kan genieten. Het geeft me ook een gevoel van vrijheid. Ik kan dan toch gaan en staan waar ik zelf wil en dan ben ik niet afhankelijk van anderen. Mijn fiets is daarbij mijn belangrijkste object als het om kwaliteit van leven gaat. Als er ook maar iets rammelt aan mijn fiets, sta ik al bij de fietsenmaker op de stoep. Er hoeft namelijk maar iets te gebeuren onderweg en ik sta ergens in midden in een weiland, omdat ik niet verder kan lopen.

Rollen thuis

Charcot heeft op mijn vrouw ook impact; zij wordt hierdoor ook beperkt. We moeten dat op een of andere manier zien op te lossen en dat lukt best goed. We zijn beiden praktisch ingesteld. Ze heeft bijvoorbeeld andere wandelmaatjes gevonden en de rollen thuis hebben we goed verdeeld. Ik doe het grasmaaien, wat ik eerst niet kon, maar nu gelukkig weer wel. Mijn vrouw doet de rest in de tuin. Boodschappen doen en koken doe ik iedere dag. Ik vind dat leuk om te doen en ik heb hier nu ook de tijd voor. Mijn vrouw heeft er een hekel aan, dus dat komt goed uit. Lekker eten vinden we ook belangrijk. Ik kan daar echt van genieten. Ook nodigen mijn kinderen ons wel eens uit om te komen eten. Iedere week pas ik een keer op onze kleinkinderen. Daarnaast ga ik ook naar de voetbalwedstrijden kijken van de oudste drie. Daar krijg ik veel plezier en voldoening voor terug.

Tevreden

Ondanks dat het best goed gaat, moet ik de ziekte niet onderschatten en hiermee rekening houden. Omdat ik geen gevoel in mijn voeten heb, moet ik ze elke dag controleren op wondjes. Ook mag ik niet even op blote voeten lopen. Bovendien moet ik nog af en toe naar het ziekenhuis voor controle, maar dan denk ik, als ik andere mensen zie lopen, dat ik het zo slecht nog niet heb. Ik ben daarom best wel een tevreden mens.