Elke: “We moeten overal zelf achter komen”

Bij zijn geboorte leek Mart helemaal gezond. Er viel ons wel iets op aan zijn teennageltjes: die stonden in een soort puntje. En we zagen iets aan zijn bovenlip, alsof hij een hazenlip had gehad. Volgens de artsen hoefden we ons daar geen zorgen over te maken.  

Ik gaf een jaar borstvoeding en kolfde veel minder melk dan bij onze oudste. Maar Mart sliep goed en huilde weinig, dus ik ging ervan uit dat alles in orde was. Achteraf gezien kreeg Mart veel te weinig voeding binnen. Zijn groeigrafiek dook zelfs onder de onderlijn. Het zinde me niet. Als ik er thuis over vertelde, zei mijn man: “Het zal wel meevallen. Anders zou het consultatiebureau wel iets doen.”

Omrollen, kruipen en gaan staan lukte Mart niet. Op advies van het consultatiebureau schakelden we een fysiotherapeut in. Toen zij Marts groeicurves zag, schrok ze: “Als dat mijn kind was, ging ik naar de huisarts.” Ik maakte meteen een afspraak met de huisarts. Twee dagen later zat ik al bij de kinderarts. Mart bleek ondervoed. Het doet nog steeds pijn om dat als moeder te moeten zeggen.

Missend stukje chromosoom

Uit DNA-onderzoek bleek dat Mart een nog onbekende chromosoomafwijking heeft. Deze was niet afkomstig van mijn man of van mij.

Dochter Jeske (12): Het was een nieuw ontstane deletie. Ik heb in groep acht mijn spreekbeurt over chromosoomafwijkingen gedaan, daarom weet ik er nu veel van.

Elke: Omdat Marts afwijking nog onbekend was, kon de klinisch geneticus ons niet vertellen welke symptomen erbij horen. Hij vroeg juist aan ons wat we aan Mart merken. Er is een klein stukje overlap met het TRPS-syndroom. De arts hoopte via onze ervaringen iets over dat stukje te leren. Maar verder weten we niet wat we kunnen verwachten. Ook is het niet duidelijk of de eetproblemen ermee te maken hebben.

(lees verder onder de foto)

Leren eten

Mart was inmiddels twee en dronk met moeite drie halve flessen melk per dag, bij mij op schoot voor de tv. Verder kregen we er niks in. Onze dochter was ook een slechte eter. Maar ik had wel in de gaten dat dit anders was.

De kinderarts ondernam geen actie. Daarom zijn we overgestapt naar een andere kinderarts. Dat was heel moeilijk, want je weet niet hoe een andere arts is. Maar we zijn nog steeds heel blij dat we het hebben gedaan.

Sondevoeding bleek niet te werken voor Mart. De kinderarts gaf aan met de handen in het haar te zitten. Ik ben nog steeds dankbaar dat hij dat eerlijk aangaf. Dat hij niet zomaar wat ging proberen. Ik had zelf gelezen over Seyscentra, een organisatie die gespecialiseerde zorg biedt rondom eten. In overleg met de kinderarts werd Mart daar opgenomen.

Hij kreeg op zes momenten per dag eten aangeboden. Voor ieder hapje werd hij beloond met speelgoed of een stukje van een filmpje. Op maandag en vrijdag moest ik in het centrum met hem oefenen, terwijl ik werd gefilmd. In het weekend was hij thuis.

Helaas zag Mart andere kindjes in het centrum bewust spugen en nam hij dat gedrag over. Ik was zes uur per dag bezig met voeden. Dan tel ik het schoonmaken na het spugen en het wassen van alle kleertjes nog niet eens mee. En ik had nog een kind rondlopen, dat gelukkig al wel veel zelf kon. Al snel gaf ik aan: dit is niet haalbaar in de thuissituatie.

Altijd nee

Op de dagen dat Mart niet thuis was, zat ik continu te bellen, te mailen en te solliciteren. Net voor Marts opname had mijn werkgever mijn contract opgezegd. Ons gezinsinkomen was daardoor niet zo hoog. Dat de gemeente onze hoge reiskosten niet wilde vergoeden, zorgde voor extra stress. Uiteindelijk hebben we met terugwerkende kracht toch een vergoeding gekregen.

Na tien maanden werd Mart naar huis gestuurd. Hij bleef spugen. Uiteindelijk kwamen we via een begeleidingsbureau bij een therapeut die hem er van de een of de andere dag vanaf hielp. Maar de geboden zorg stond niet op de lijst van de gemeente van zorg in natura. We kregen dus niets vergoed.

Met een persoonsgebonden budget (pgb) zouden we zelf zorg kunnen inkopen. Maar volgens onze contactpersoon van de gemeente hadden we daar geen recht op. Het begeleidingsbureau gaf aan dat dat niet klopte. Uiteindelijk waren er twee hoorzittingen voor nodig om met terugwerkende kracht toch een pgb te krijgen. De gemeente moet passende zorg bieden, maar doet dat niet. We moeten overal zelf achter komen. En ze zeggen overal nee op. Die strijd kost veel energie, naast alles waar we al mee te maken krijgen.

In oktober 2018 kregen we ineens bericht dat het pgb niet werd verlengd. Toen wist ik het even niet meer. Tegen kerst stond ik op springen en huilde ik om het minste of geringste. Overspannen worden kon niet, want ik moest door. Ik kreeg klachten aan mijn heup en zit nu midden in de onderzoeken. Ik houd mezelf maar overeind.

(lees verder onder de foto)

Naar school

Inmiddels was Mart bijna vier en moest hij naar school. Ik zeg weleens: Mart is met babyvoeding en een luier op school begonnen. Hij startte bij een gewone basisschool hier in het dorp. Tijdens het fruit eten kwam er iemand van een zorgorganisatie helpen. Die persoon was soms afwezig zodat ik dan toch zelf naar school toe moest. Tussen de middag aten de kinderen thuis. Weer gaan werken kon ik dus niet. Ik moest er zijn.

De school dacht goed mee. Maar Mart zou na drie jaar kleuterschool groep 3 niet aankunnen. En er kon niet genoeg zorg worden geboden. In overleg met alle betrokkenen besloten we om Mart over te laten stappen naar het speciaal onderwijs. Mart had het er snel naar zijn zin.

(H)erkenning

Alles duurt langer bij Mart. Hij heeft hulp nodig bij het in beweging komen. Uit zichzelf doet hij niets. Ik kleed hem iedere dag in dezelfde volgorde aan. Eten doet hij met een tablet voor zijn neus, zelfs als we buiten de deur eten. Anders komt er geen hap in. Laat mensen maar kijken, denk ik inmiddels.

Voor de zomer heb ik een hele tijd aan de telefoon gezeten met een begeleidster van Marts school. Zij wil net als ik graag weten hoe het werkt in Marts koppie. Ze stelde voor om hem te laten onderzoeken door een pedagogisch instituut. Eindelijk iemand die me begrijpt, dacht ik. Ik wil geen stempel, maar advies hoe we met hem om moeten gaan. En een verslag waarmee we bij de gemeente aan kunnen komen: kijk, dit is er aan de hand.

Ondertussen zoeken we zelf onze weg. Mart heeft veel baat bij reflexintegratietherapie. Al na één sessie zagen we hem thuis op de trampoline nieuwe bewegingen maken. En twee jaar geleden zijn we via stichting Tess naar Curaçao geweest voor dolfijnondersteunende therapie. Daarna gebruikte hij zijn linkerarm beter en liep hij soepeler. Terug in Nederland bewoog hij ineens zijn benen naar voor en achter tijdens het schommelen.

Als alles goed is, mogen we volgend jaar weer naar Curaçao en vieren we daar Marts tiende verjaardag. Daar gaan we voor!