In mijn eerste huwelijk ben ik 20 jaar lang mishandeld. Ook mijn kinderen hebben letterlijk flink wat klappen gehad. Op mijn 39e ben ik van deze man gescheiden. Toen ik in 2001 met mijn huidige echtgenoot trouwde, ben ik in elkaar geklapt. Tot dan toe had ik mezelf overeind gehouden, maar ineens kwam ik ’s ochtends mijn bed niet meer uit. Mijn rug en spieren protesteerden zo hevig dat ik niet meer kon bewegen.
Mijn klachten waren lichamelijk onverklaarbaar (LOK) en bleken het gevolg van chronisch hoge stressniveaus. Bij een behandelaar in de specialistische geestelijke gezondheidszorg werd de diagnose chronische PTSS (posttraumatische stress-stoornis) gesteld. Voor mijn herstel werd ik doorverwezen naar een GGZ-instelling in Ede. Hier bleken ze echter niets voor me te kunnen betekenen.

Arbeidsongeschikt

Na een tijdje voelde ik me wat beter en pakte ik mijn werk als wiskundedocent weer op. Totdat ik opnieuw uitviel: als gevolg van een blindedarmontsteking bleek ik verkeerd te zijn gaan lopen, met een hernia als resultaat. In oktober 2005 werd ik hieraan geopereerd. Ik verwachtte een paar maanden te revalideren en het volgende schooljaar weer aan de slag te kunnen. Maar ineens ging ik heel hard achteruit.
De fysiotherapeut en huisarts hadden geen idee wat de oorzaak was. Ze constateerden dat mijn lijf ‘gewoon kapot’ was: mijn rug kon me niet meer dragen. Er werd poly-artrose geconstateerd: in alle gewrichten bleek het kraakbeen te verdwijnen. Ik werd volledig arbeidsongeschikt verklaard, belandde voor 100 procent in de WAO - en in een rolstoel.

Aangepaste woning

We woonden destijds nog in een bovenwoning in het centrum, waar ik de trap niet meer kon opkomen. Dankzij een urgentieverklaring van de gemeente kregen we onze huidige, aangepaste woning toegewezen. De badkamer en slaapkamer zijn op de benedenverdieping en de doorgangen zijn ruim genoeg voor een rolstoel. Met alle kinderen zijn we hiernaar toe verhuisd.
Sinds een paar jaar hebben we ook een aangepaste keuken, gefinancierd vanuit een pgb van de gemeente. We hebben hier een hele fijne WMO-afdeling, die echt maatwerk levert. Ook de woningstichting wilde meewerken, omdat de keukens toch vervangen moesten worden. Ik mocht zelf de keuken kiezen en kon daardoor mijn ideale ontwerp maken, met lange smalle kastjes waar ik met de rolstoel prima bij kan.

Mantelzorg

We verwachten hier nog lang te kunnen blijven wonen, mede doordat mijn echtgenoot zorg aan mij verleent. Hij helpt me ’s ochtends bij het in bad gaan, het aan- en uitkleden en zet mijn medicijnen klaar. Om de dag vervangt hij de pleisters voor pijnbestrijding op mijn rug.

Tot nu toe schakelen we geen professionele zorgverleners in, maar als het nodig is kunnen we een beroep doen op de wijkzorg. Mijn man is tien jaar ouder dan ik, dus het is niet vanzelfsprekend dat hij nog lange tijd voor me kan zorgen. Al is zijn moeder, die in IJsland woont, inmiddels 99 en nog steeds actief! Van haar leerde ik de zogenaamde continentale breitechniek, die minder belastend is voor mijn armen en schouders. Hierdoor kan ik zelfs liggend breien, in mijn op maat gemaakte stoel. 

Oude en nieuwe dromen

Natuurlijk heeft het een en ander wel invloed op onze relatie. Toen ik in een rolstoel kwam, zijn we samen naar een psycholoog gegaan. Mijn man is van nature erg zorgzaam, maar we moesten toch door een rouwproces heen. De eindeloze wandelingen die we samen graag maakten, waren verleden tijd. En ook van mijn droom om nog eens het pad rond Cornwall te lopen, moest ik afscheid nemen.

Gelukkig zijn er andere fijne dingen voor in de plaats gekomen. Zo ga ik iedere maandagochtend zwemmen bij de praktijk van een fysiotherapeut. In het warme water heb ik minder pijn en kan ik zelfs lopen, dat is echt genieten.
Verder passen we iedere woensdag op ons kleinkind van vier. We gaan regelmatig met hem naar de dierentuin, waar we een abonnement op hebben. Of we doen in en om het huis leuke dingen met hem. Na een dag oppassen zijn we allebei helemaal uitgeteld, maar we zouden het niet willen missen. Datzelfde geldt voor onze vier honden en drie katten. Van kinderen en dieren krijg je zoveel liefde, dat heb ik in mijn leven erg gemist.

Botsingen

Toen mijn pgb in april 2009 moest worden verlengd, had de reumatoloog net de diagnose fibromyalgie bij me vastgesteld. Tot mijn verbazing besliste het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) op basis hiervan, tijdens een telefonisch gesprek, dat ik geen recht meer had op zorg vanuit een pgb. Mensen met fibromyalgie moesten volgens hen juist meer bewegen. Ik heb hiertegen geprotesteerd, tot ik alsnog een half uurtje zorg per week kreeg toegewezen.

Ook het contact met de zorgverzekeraar, die vanaf 2015 het pgb ging verstrekken, verliep niet soepel. Toen de wijkverpleegkundige een indicatie stelde voor drieënhalf uur per week, ging de zorgverzekeraar hier niet mee akkoord. De manier waarop ik vervolgens werd benaderd, onder andere tijdens een huisbezoek, vond ik niet prettig: ik voelde me niet serieus genomen.

Dezelfde zorgverzekeraar bepaalde op een gegeven moment dat mijn medicijnen voortaan in een zogenaamde Baxter-rol geleverd moesten worden, dat wil zeggen verpakt per innamemoment. Dat zou mijn echtgenoot tijd moeten besparen en dus zou hij minder zorg mogen verlenen vanuit mijn pgb. Maar omdat de verdeling bij mij niet overeenkwam met de echte innamemomenten, moest alles steeds uitgepakt en opnieuw verdeeld worden. Dubbel werk dus. De huisarts heeft toen bij de zorgverzekeraar aangeven dat het veel sneller en goedkoper was als mijn man zelf de medicijnen voor me bleef klaarzetten.

Het lastige is dat zorgverleners enerzijds individuele zorgplannen moeten maken en anderzijds worden afgerekend op de gemiddelde patiënt. Dat botst met elkaar: de gemiddelde patiënt bestaat niet! Daardoor wordt in mijn ogen voorbijgegaan aan wat een mens echt nodig heeft. Ik hoop dat daar in de toekomst verandering in komt.

Genieten

Mijn leven is lange tijd niet gemakkelijk geweest en ook mijn kinderen hebben de nodige obstakels moeten overwinnen. Na de scheiding zijn we als gezin een traject ingegaan bij de GGZ. Ondanks alles gaat het nu toch goed met ze. Het zijn allemaal knokkers, ik ben heel trots op ze.

Zelf ben ik ook optimistisch van aard. Als ik dat niet zou zijn, had ik het niet overleefd. Ik durf wel te zeggen dat ik nu gelukkig ben. Als we samen met onze honden en katten op het terras zitten en ik de vinkjes en groenlingen heen en weer zie vliegen, dan geniet ik met volle teugen.

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen