Problemen

Ben heeft problemen met overprikkeling. Zijn begrip is verstoord. Hij is erg gauw moe en begrijpt dan de dingen nog minder. Een busritje kan voor grote problemen zorgen en als tussen twee ritten een druk bezoekmoment is, dan gaat het helemaal mis. Inmiddels hebben we hier ervaring mee.  

Zelf heb ik grote problemen met reizen. Als ik de weg op moet, draag ik een kraag. Vooral in de rolstoeltaxibus is dit een must, omdat er vaak veel drempels te nemen zijn. Ik kan na een uitstapje erg duizelig zijn en pijn in nek en rug hebben, wat vaak meerdere dagen vergt om daarvan op te knappen.

Om zoveel mogelijk aan een uitstapje te hebben en er hopelijk zo min mogelijk aan over te houden, moet ik voor Ben en mijzelf van tevoren rust inbouwen. Als Ben al overprikkeld op stap moet, geeft dit naderhand grote problemen.

Plannen en regelen

Als ik naar bijvoorbeeld het ziekenhuis moet, betekent bovenstaande dat ik moet gaan plannen en regelen. Het ziekenhuis ligt ongeveer elf kilometer bij ons vandaan. Met de auto duurt dit 15 minuten. Als ik de rolstoeltaxibus met ‘aankomst op tijd garantie’ boek, gaat men voor deze afstand uit van 90 minuten. Ben kan en mag niet alleen zijn. Dit betekent dat ik voor oppas moet zorgen, iemand bij wie hij zich veilig voelt. De oppas die ik kan regelen, heeft tijd van 13.00 tot 16.00 uur. Wat betekent dat ik de bus niet voor 13.15 uur mag boeken. Omdat ik ervan uit moet gaan dat de rit 90 minuten duurt, kan mijn afspraak niet voor 14.45 uur zijn. In ziekenhuizen lopen afspraken veelal uit. Nee, dit kan ik niet wagen. Want ik moet om 16.00 uur weer thuis zijn en als ik na mijn afspraak mijn terugrit boek, duurt het veelal een uur voordat de bus  mij op komt halen. De laatste keer dat ik voor een onderzoekje naar het ziekenhuis moest, kon gelukkig iemand met de auto mee. Binnen het uur weer thuis terwijl er oppas voor Ben in huis was. Fijn! 

Ik kan daardoor maar weinig alleen weg. Als ik eens alleen weg kan gaan, moet de oppas goed op Ben letten. Ben wil nog wel eens de vriezer uitzetten of meer van dat soort akkefietjes. De oppas moet Ben er regelmatig aan herinneren dat ik weg ben, hem geruststellen en zeggen dat ik gauw weer thuis ben.

Samen op stap

Een enkele keer moeten Ben en ik samen ergens naartoe. Eén voordeel is: geen oppas regelen. Maar het hangt er dus wel van af waar we naartoe moeten, anders moet er iemand mee die kan duwen. Ik mag niet twee rolstoelen op één pas boeken. Het is al eens gebeurd dat er twee taxibussen voor ons huis stopten, ondanks dat ik bij de boeking aangaf dat wij bij elkaar in de bus moeten. Omdat Ben niet alleen kan en mag zijn, geeft dit een groot probleem en moet er zeker daarom al iemand extra mee.

Als Ben voor iets naar het ziekenhuis moet, boek ik meestal een particuliere rolstoeltaxibus. Nu kunnen wij dat nog betalen. Dit doe ik dan om er zeker van te zijn dat Ben niet teveel overprikkeld raakt. Busritten plus de drukte in een ziekenhuis, dat is veel te veel voor hem.

Vaker? Ja hopelijk wel!

Wij zijn altijd nog lerende om met de beperkende problemen van Ben om te gaan. Omdat wij op het moment meer rust voor Ben proberen in te bouwen, gaat het op het moment beter met hem. Ik hoop dat ik hem zover kan krijgen dat wij weer eens bij iemand op bezoek kunnen gaan. Geen drukke verjaardagen of zo. Maar even voor een uurtje ergens naartoe.  

Foto's: Fleur Kooiman