Dieuwke ging naar het reguliere kinderdagverblijf. Wat waren haar leidsters van de babygroep trots toen ze als eerste van de nieuwe lichting baby’s kon omrollen. Zo behaalde ze op het kinderdagverblijf veel mijlpalen. De leidsters groeiden met haar mee én met ons én zo ontdekten we samen hoe we om wilden gaan met een kindje met downsyndroom.
De tips van de fysiotherapeute en de logopediste konden ze vaak ook gebruiken voor andere kinderen. En de andere kinderen leerden van jongs af aan dat er verschillende kinderen zijn. De één doet het wat langzamer dan de ander. Dieuwke én wij hebben hier een hele fijne tijd gehad.
Eigen plek
Dieuwke ging ook toen ze 4 jaar werd naar de ‘gewone’ basisschool, totdat we ons realiseerden dat wij weer ‘de vader en moeder van’ wilden zijn, in plaats van de hulpverleners van de klas. Dieuwke ging naar het speciaal onderwijs, maar bleef samen met haar grote zus gebruikmaken van de bso. Ze had een eigen plek in de groep en alle kinderen waren vertrouwd met haar.
Ingewikkelde constructies
Op haar 12e jaar moest Dieuwke de bso verlaten. We kregen van het CIZ een indicatie voor speciale buitenschoolse opvang, in zorg in natura. Ze kwam op een wachtlijst en wij als ouders moesten onze werktijden volledig aanpassen op de schooltijden van Dieuwke. Dit leidde tot soms ingewikkelde constructies, wanneer we beiden bijvoorbeeld een afspraak hadden en de oppas niet rond kregen.
Na een jaar wachten, verhuisde deze opvang naar een locatie op 45 minuten van ons vandaan. Daar gingen we niet aan beginnen. De zorgorganisatie stelde ons toen een alternatief voor: gezinsondersteunende begeleiding thuis op de woensdagmiddag. De kosten hiervan waren 45 euro per uur. Voor een hele woensdagmiddag was dit al gauw 200 euro.
Na drie maanden had de begeleidster van Dieuwke een andere baan en viel ook deze opvang weg. De zorgorganisatie kon één en ander niet leveren en na een aantal maanden waren we het meer dan zat. We hebben de indicatie van Dieuwke toen laten omzetten van zorg in natura naar een pgb. Met één telefoontje was het geregeld.
Rust met een pgb
Ineens waren we zelf druk bezig met het werven van personeel. We plaatsten een oproep op pgb zoekt zorg - de voorloper van de Per Saldo hulpgids - met een leuke foto van Dieuwke erbij. Samen met Dieuwke voerden we sollicitatiegesprekken. Bij ons thuis, lekker samen op de bank, probeerden we haar erbij te betrekken en haar ook vragen te laten stellen.
Zo hebben we in 2010 Merel ontmoet, onze eerste zorgverleenster. Wauw: een uurtarief van 15 euro, dus voor 70 euro per middag waren we klaar. Merel kon ook in vakanties samen met Dieuwke optrekken. Wat een verademing was dit voor ons. En wat ontzettend leuk was het voor Dieuwke om een ‘Maatje’ - ja, met een hoofdletter M - te hebben, waar ze elke woensdagmiddag mee op pad ging.
