Op mijn 18e kreeg ik ineens hevige vermoeidheidsklachten. Wat in eerste instantie een vervelend griepje leek, bleek na uitgebreid onderzoek het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Mijn spierkracht en hersencapaciteit waren in korte tijd enorm afgenomen.

De artsen konden me niet vertellen waar het precies door kwam of hoe ik ervan kon herstellen. Ik moest ermee leren leven, eventueel ondersteund door een psycholoog. Dat laatste bleek voor mij niet te werken, dus daar ben ik mee gestopt.
De impact op mijn leven was enorm. Studeren en stage lopen ging niet meer. Ik lag hele dagen in bed met de gordijnen gesloten. Bezoek ontvangen was te belastend, dus ook mijn sociale leven ging eraan.

Revalideren: voelen wat haalbaar is

Ik ontdekte zelf dat er revalidatietrajecten bestaan voor mensen met CVS. Ik heb een half jaar intern gezeten bij revalidatiecentrum het Leijpark in Tilburg. Het doel was om te kijken wat er haalbaar was voor mij. De arts vermoedde dat ik niet 100% zou herstellen, maar zette in op 70%. Daar tekende ik op dat moment voor. Dus volgde ik braaf het programma dat ze voor mij hadden bedacht.

Na dat half jaar wilde ik graag weer gaan studeren en op mezelf wonen. Bij wijze van proef ging ik eerst op kamers bij mijn tante in Utrecht. Daar kwam ik mezelf gigantisch tegen: verder dan mijn potje koken kwam ik niet.

Een jaar later besloot ik om nog een keer te gaan revalideren bij het Leijpark. Deze keer op mijn eigen manier. Ik leerde om duidelijker mijn grenzen aan te geven en naar mijn eigen lichaam te luisteren. Niet te doen wat een ander zegt dat ik kan, maar zelf te voelen wat er haalbaar is.

Met deze aanpak ben ik het verste gekomen. Het was niet altijd gemakkelijk. Het veroorzaakte weleens botsingen met de behandelaars. Maar gelukkig heb ik altijd doorgezet.

Op en af

In de periode daarna onderzocht ik in mijn eigen tempo wat ik aankon. Ik volgde eerst 1 keer per week een cursus, daarna een paar vakken volwassenenonderwijs en vervolgens een oriëntatiejaar bij de Vrije Hogeschool in Zeist. Uiteindelijk durfde ik naar Leiden te gaan, voor een studie kunstzinnige therapie. Ik studeerde op mijn eigen manier en maakte nieuwe vrienden. Zij wisten dat ze me ’s avonds niet op een feestje moesten verwachten.

In de zomer van 2010, aan het eind van mijn 2e studiejaar, kreeg ik ineens een flinke terugval. Hierdoor moest ik mijn studie weer beëindigen en opnieuw bij mijn ouders gaan wonen in Limburg.

Waarschijnlijk werd deze terugval veroorzaakt door parasitaire infecties, als gevolg van muggenbeten tijdens een eerdere vakantie in Aruba. Dat was de druppel voor mijn toch al zwakke immuunsysteem. Het heeft zeker 3 jaar geduurd voordat ik hier weer enigszins van was hersteld.

Passend werk

Op een gegeven moment ben ik kaartjes gaan sturen naar mensen in verzorgingshuizen. Dat kon ik vanuit mijn bed doen. Project Postvriend was geboren. Er bleek veel behoefte aan deze vorm van contact. De aanmeldingen stroomden binnen. Zeker nadat de NPO er aandacht aan had besteed in het programma Altijd wat.

Afgelopen jaar heb ik het project overgedragen aan een vriendin. Ik was toe aan wat meer en wilde graag wat gaan werken. Tot die tijd kwam ik rond van een Wajong-uitkering. Ik had al de nodige vacatures bekeken, maar niets voelde echt goed. Ik wist dat ik iets moest gaan doen waarbij ik zelf kon blijven bepalen hoe ik mijn energie kon verdelen.

Op een nacht kwam ik op het idee om alles wat ik leuk vond te gaan combineren. Creatief bezig zijn, iets sociaals doen en mijn kinderdroom van een eigen winkeltje realiseren. De vraag was alleen hoe ik het allemaal geregeld zou krijgen.

Bart de Graaff Foundation

De Bart de Graaff Foundation kwam als een soort engeltje uit de hemel. Ik zag een oproep van BNN op twitter: bikkels gezocht. Dat zijn jongeren met een beperking die een eigen onderneming willen beginnen. Hier heb je er één, dacht ik.

Ik meldde me aan, schreef een ondernemingsplan en mocht dat komen presenteren. Kort voor mijn 30e verjaardag hoorde ik dat ik gekozen was. En voordat ik het wist zat ik hier in Roermond met mijn winkel Er is PLEK!.

De Foundation hielp me bij de zakelijke kant en wees me een mentor toe. In het begin kwam ze iedere week. Ze ging mee naar dingen die ik spannend vond, zoals gesprekken met het UWV. En toen ik uiteindelijk het contract voor mijn huidige woon- en winkelpand tekende, was ze net zo blij als ik.

Naast een mentor had ik ineens ook een hele bikkelfamilie. Ik vond het fijn om een netwerk te hebben van jongeren die met soortgelijke dingen bezig waren en worstelden als ik. Als ik mezelf vergeleek met de andere ondernemers in de straat of stad werd ik onzeker. Maar binnen de bikkelfamilie was het heel normaal om aangepaste openingstijden te hanteren.

Zelf bepalen

Voor mij is het heel belangrijk dat ik kan kiezen wat ik doe op een dag. Natuurlijk word ik daar bij mijn winkel toch een beetje in gestuurd. Maar in grote lijnen kan ik zelf bepalen wanneer ik bijvoorbeeld de administratie wil doen.

Ook is het fijn als ik de omgeving een beetje kan aanpassen aan mijn behoeften. Soms zet ik de radio uit, als ik met een klant in gesprek ben. De combinatie van praten en muziek is dan te veel. Andere keren staan er 10 mensen te kletsen en gaat het wel goed.

Sinds kort is mijn winkel hele dagen open. Ook heb ik een vrijwilligster, die het liefst iedere dag komt helpen. Dat is fijn, alleen als ik voortdurend iemand om me heen heb, ga ik me aanpassen. En dat kost veel energie. Dus nu mag ik weer leren om aan te geven dat ik soms ook een dag alleen wil zijn.
Grenzen verkennen

Ik ga nog regelmatig over mijn grenzen. Soms bewust, soms onbewust. Het leven verandert steeds en ook mijn gezondheid wisselt nog. Ik heb goede en slechte perioden. Ik vermoed dat dat ook wel zal blijven.

Er zijn momenten geweest dat ik dacht: als dit het is, dan hoeft het niet. Maar ik geloof dat ik de basislijn inmiddels te pakken heb. Ik weet heel goed waar mijn ondergrens ligt, alles daarboven is oké. En dat geeft veel rust.

Vaak zeggen mensen: wat knap dat je dat hebt gedurfd! Door mijn ziekzijn heb ik geleerd dat er eigenlijk helemaal geen zekerheid is.

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen