Vroeger reed ik auto. Ik heb zelfs mijn vrachtwagenrijbewijs. In het AMC kreeg ik het advies om te stoppen met autorijden. Toen ik op een gegeven moment de hoek om reed bij ons in de wijk, begon mijn partner te gillen. Ik reed bijna een moeder met kind aan. Toen ging de knop om en ben ik gestopt.

Toen ik slechter ging zien, ben ik bij Visio Loo-erf gaan werken aan het acceptatieproces en hoe om te gaan met mijn slechtziendheid. Het is een revalidatiecentrum voor mensen die slechtziend of blind zijn. Ik was daar vijf dagen intern en heb er zeven maanden gezeten. We leerden andere mogelijkheden om non-visueel te leven. Zoals braille lezen, koken, computertraining etc.

Toen ik ernaartoe ging zat ik op het randje van een burn-out. Pas drie maanden later voelde ik me weer een beetje mens. Daar heb ik ook weer leren sporten. Bij het hardlopen weet ik nu wat mijn gebruiksaanwijzing is ten opzichte van mijn buddy. Er is een handvaardigheidsafdeling waar ik meer op gevoel heb leren werken. We kregen kijkstrategieën. Bijvoorbeeld wat staat er in de ruimte en waar staat het? Ik heb geleerd aan te geven wat ik nodig heb en waarom.

Sportief

Ik loop twee keer per week hard en ga één keer zwemmen. Sinds 2009 ben ik verbonden met Running Blind. Een stichting voor mensen met een visuele beperking die gezond willen bewegen. Daarvoor liep ik ook hard, maar doordat mijn zicht slechter werd, was het niet handig dat ik nog alleen liep. Ik werd wat zwaarder en wilde wat gaan doen. Ik ben niet het type voor de sportschool. Op dit moment ben ik penningmeester van de Rotterdamse afdeling. Hiervoor heb ik drie jaar in het landelijk bestuur gezeten.

Ik heb vaak de 10 kilometer gelopen en een paar keer een halve marathon. Ik stel continu doelen. Op de baan bij PAC in Rotterdam train ik met verschillende buddy’s. Vorig jaar heb ik de halve marathon van Rotterdam gelopen. Het was warm en zwaar, maar we hebben hem uitgelopen.

Doel

Het leukst is de uitdaging. De weg er naar toe en de trainingen. Een doel hebben vind ik belangrijk. Vorig jaar hebben we de Roparun Blind van Hamburg naar Rotterdam gelopen met een team van slechtzienden en blinden. Ik zat in de organisatie met een aantal bekenden. We waren met een groot team. Er was een groep fietsers mee en het vroeg om veel organisatie.

Een jonge vrouw uit Australië heeft ook het Ushersyndroom. Zij won in 2016 goud bij de triatlon op de Paralympics en in 2017 won ze het WK paratriathlon in Rotterdam. Ik heb haar ontmoet en we spraken over sport, het syndroom van Usher, gehoorapparaten en doelen. Ze is een inspirator voor me. Dit jaar wil ik ook een triatlon gaan doen. Onlangs ben ik heel goed opgevangen bij Triatlon Vereniging Rijnmond.

Eén keer per week fiets ik met een buddy. Bij de gemeente vroeg ik via de Wmo een tandem aan. Ik kon kiezen voor een basismodel. Vervolgens heb ik andere mogelijkheden onderzocht. De gemeente moest eerst toestemming geven voor het budget. Met die toestemming deed ik de aanvraag bij drie andere fondsen. Dit betekende wel dat ik met mijn hele financiële hebben en houwen bloot moest, maar daardoor heb ik een mooie, sportieve tandem kunnen bestellen die bij me past.

Werk

Eerder werkte ik als financieel consulent. Ik bemiddelde tussen de afdeling financiën, de wethouders, de gemeenteraad en het college van B&W. Toen mijn zicht slechter werd, moest ik minder gaan werken. Tegelijkertijd ging mijn chef weg en kwamen er diverse interim-managers die minder betrokken waren. Het kostte me veel energie om door te gaan.

Toch heb ik het aardig volgehouden tot mijn 50e. Sinds half 2015 ben ik voor 100% afgekeurd en zit ik in de WIA. Stoppen met werken gaf me weer andere mogelijkheden. Nu doe ik vrijwilligerswerk bij de gemeente Schiedam in het team zorg, welzijn en sport.

Sporten is iets wat mijn kwaliteit van leven bepaalt. Tijdens het sporten maak ik positieve stoffen aan en het is goed voor mijn sociale contacten. Ik maak een praatje en ben weer in een andere omgeving. Daarom ben ik ook vrijwilliger bij de gemeente Schiedam en lid van Running Blind. Ik probeer mensen te stimuleren om te gaan sporten en doen wat ze leuk vinden.

Onderzoek

Ik las dat gentherapie in ontwikkeling is voor mensen die type 2 hebben. Via social media kwam ik in aanraking met mensen die hetzelfde syndroom hebben. Samen met een aantal anderen hebben we een stichting opgericht om onderzoek te bevorderen. We zijn gestart met het ophalen van sponsorgeld en donaties, onder andere door middel van hardlopen.

Met iemand die hetzelfde syndroom heeft, heb ik contact gelegd met Fighting Blindness in Ierland. Mede in verband met het gen-onderzoek en het ontmoeten van lotgenoten. Hier zijn mooie vriendschappen uit ontstaan.

Het opzetten van de stichting betekent voor mij dat ik een mogelijke basis heb kunnen leggen voor toekomstige generaties, waarbij het proces van blind worden gestopt kan worden. Het onderzoek naar de genetische afwijking is steeds verbeterd. Nu is er zicht op type 2c. Er is dus misschien nog hoop.


* Ushersyndroom, ook wel Syndroom van Usher genoemd, is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind.


www.ushersyndroom.nl: alles over stichting Ushersyndroom en laatste nieuws over gentherapie

www.roparunningblind.nl: alle belevenissen over de Roparun 2017