Het sneeuwde heel erg en juist nu was de kanariegele Simca Talbot van mijn ouders stuk en kwamen mijn vader en moeder in allerijl met de taxi naar het Radboudziekenhuis. Op het nippertje heb ik afscheid van hen kunnen nemen, voor ik de operatiekamer in werd gereden. Dat was misschien wel het spannendste moment, want helemaal alleen de OK in zonder dag te zeggen tegen mijn papa en mama leek me niks. Daar ben ik de verpleging nog heel dankbaar voor!
De operatie ging gelukkig goed en op mijn twaalfde verjaardag kwam ik thuis. Dit was het mooiste verjaardagscadeau ooit. Ook daarvoor nog wil ik de donor en lieve ouders van het kindje dat zij veel te vroeg hebben verloren bedanken. Woorden schieten tekort…
Een nieuw leven
Na de niertransplantatie had ik ineens veel meer vrije tijd. Ik hoefde niet meer drie keer in week naar de dialyse en ik had veel meer energie. Mijn nieuwe leven was begonnen. In die tijd bezocht ik regelmatig het graf van mijn broer; hij overleed helaas als baby voordat ik geboren werd. Desalniettemin bleef hij de grote broer bij wie ik troost vond.
Ik besefte maar al te goed dat ik mijn nieuwe nier had gekregen van een kind van pas negen jaar oud, dat ook veel te vroeg was overleden. Zo dapper en moedig de keuze van zijn of haar ouders om tot donatie over te gaan was, zo groot moet ook hun verdriet zijn geweest.
Ook voor de familie van mijn dialyse-genootje. Voor deze jongen kwam een donornier helaas te laat; hij overleed in hetzelfde jaar dat ik mijn donornier kreeg. Ook hij was negen jaar oud. Hij stond al jaren op de wachtlijst.
(Het verhaal gaat onder de foto verder)
Waardevolle levens
Wat lastig is om te begrijpen voor een kind en waar ik me ook schuldig over heb gevoeld, is dat ik ‘last in, first out’ was, op de kinderdialyse-afdeling. Ik kwam als vrijwel de laatste bij de groep kinderen die spoelde aan de hemodialyse, en na slechts na veertien maanden dialyseren kreeg ik al een nieuwe nier. Fantastisch natuurlijk! Echter, mijn dialysegenootjes lagen allemaal al langer dan drie jaar aan de dialyse.
En dan voelt het toch een beetje alsof je in een supermarkt aansluit achter een lange rij bij de kassa en dat je vervolgens als eerste aan de beurt bent.
Barmhartige samaritaan
In het begin van het nieuwe millennium werd mijn nierfunctie helaas steeds slechter. Mijn oude nierziekte heeft deze donornier waarschijnlijk aangetast. Destijds schreef ik een gedichtje, als verwerking misschien wel:
“Don’t cry, when I die
Just think of me, sometimes a little bit
And remember; life is what you make of it
So don't worry, be happy
Take care of yourself and each other, smile!
Make your life and dreams worthwhile.”
Dit keer hoefde ik niet te dialyseren gelukkig, maar kon ik direct een nieuwe nier ontvangen. Mijn vader was de barmhartige samaritaan en schonk mij één van zijn nieren. Mijn nefroloog wilde voorkomen dat ik tien jaar moest spoelen voor er weer een donornier beschikbaar zou zijn. Vandaar de keuze voor familietransplantatie. Want de wachtlijsten waren sinds de jaren ‘80/ ‘90 nóg langer geworden.
Een reden om boos te zijn. Doet de politiek dan niets? Meer geld investeren in medisch wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld, een betere wet op orgaandonatie, inzetten op preventie?
World Kidney Day
Gelukkig is de World Kidney Day in het leven geroepen, een initiatief van de International Society of Nephrology (ISN) en de International Federation of Kidney Foundations (IFKF). Regionale nierpatiëntenverenigingen en andere (gezondheids)organisaties organiseren op deze dag activiteiten zoals voorlichting op scholen, kookworkshops, informatiestands en lezingen. Zo willen ze zo veel mogelijk mensen informeren over het belang van een gezonde leefstijl en gezonde voeding om nierschade te voorkomen.
Ook ik probeer zo gezond mogelijk te leven. Uit respect en dankbaarheid voor mijn donoren. Dankzij hen kreeg ik een kans op een nieuw leven. En nu ik eenmaal weet wat het is om gezond te zijn, wil ik het natuurlijk nooit meer kwijt!
Dus ik begin de dag met een gezondheidsshake en ik gebruik geen zout in mijn eten. Daarnaast ga ik twee keer per week naar de fitness om mijn conditie op peil te houden. En regelmatig wandelen we met ons gezin in het park of bos met onze hond. Uiteindelijk is voorkomen beter dan genezen!
Tijdens World Kidney Day heeft nierpatiëntenvereniging Diavaria een informatiestand in LUMC >
Wat doet u om gezond te blijven? Breng het in kaart met onze vragenlijst >
Lees meer over nieraandoeningen op ZorgkaartNederland >