Isa: Toen ik een jaar of vier was, hadden andere meisjes van mijn leeftijd allemaal al lange haren. Bij mij was het nog steeds zoals toen ik een baby was. We gingen naar een speciale dokter, om te kijken wat het was.
Annemieke (moeder): Op aandringen van het consultatiebureau gingen we naar een dermatoloog. Ik dacht nog: die gaat me uitlachen en zegt vast ‘nou mevrouw, dit is heel normaal hoor, maakt u zich geen zorgen.’ In plaats daarvan werden er een paar collega’s bijgehaald. Blijkbaar hadden ze nog nooit gezien dat een kind van deze leeftijd nog geen haar had. Er werden foto’s gemaakt en opgestuurd naar een professor in Maastricht.
Isa: Die zei toen dat het hypotrichosis simplex was. Dat betekent dat je haar dunner is en dat het afbreekt als het langer wordt. Dus het blijft kort. Simplex betekent dat het maar op één plek is: alleen op ons hoofd. Papa en mama hadden iets in hun genen, waardoor wij het konden krijgen. Er zijn niet meer mensen in de familie die het hebben.
Lola: Ons broertje heeft het niet, zijn haar is langer dan dat van ons!
Kapper?!
Isa: Weinig haar heeft ook veel voordelen. Bijvoorbeeld bij de gym: dan moeten alle meiden hun haar in een staart doen. En bij het zwemmen zit je haar niet in je gezicht.
Lola: Na het douchen haal je er een handdoek overheen en dan is het droog. We gaan wel heel vaak naar de kapper, ongeveer één keer per maand. Want sommige haren zijn iets dikker, die worden dan langer en dat ziet er niet uit.
Isa: Mijn haar is krullerig. Als het iets langer wordt staat het helemaal naar buiten.
Lola: Eerst deed mama het met de tondeuse, maar ik wilde graag een keer echt naar de kapper. Ik wilde zelf misschien ook kapper worden.
(De tekst gaat onder de afbeelding verder)
Pruik of geen pruik
Lola: Toen we zeven of acht waren, kregen we een pruik. We gingen toen in België naar een pruikenwinkel.
Isa: Ik dacht vroeger altijd dat ik een superstoer meisje was, dus koos ik een pruik tot boven mijn schouders. Daar kan ik alleen geen staart of vlecht mee maken. Ik zou liever dezelfde lengte als Lola hebben.
Lola: Als je een staart wilt, dan moet je wel een lage staart doen. Want als je een hoge staart doet, dan zie je achterop je hoofd waar de pruik begint.
Isa: Als je echt kaal bent dan plakken ze de pruik helemaal vast en laat hij niet los. Maar als wij dat willen, dan moeten we een stukje kaalscheren.
Lola: Dan heb ik liever geen vaste pruik. Ik zet hem weleens op om te voelen hoe het is om lang haar te hebben. Eerst ging ik er bijvoorbeeld één keer per week mee naar school. Maar ik vind het toch minder fijn, omdat het de hele tijd een beetje jeukt. En als ik hem af wil doen, denk ik: waar moet ik hem dan laten? Gewoon op mijn tafeltje leggen is zo raar. Soms doe ik hem wel even omhoog om te krabben.
Isa: Ik vind het niet fijn zitten dus ik draag hem alleen met carnaval. Tussendoor ga ik dan vaak naar de wc en doe ik hem af. Met pruik ben ik echt niet te herkennen: sommige kinderen denken dat ik gewoon iemand anders ben.
Lola: Nu draag ik mijn pruik vooral thuis. Onder de douche bijvoorbeeld, dan kan ik mijn haar wassen.
Vragen
Lola: Op school zeggen kinderen er eigenlijk nooit iets over, behalve als je je pruik op hebt. Dan merken ze er wel iets van, omdat je in één keer lang haar hebt. Ik heb een keer mijn pruik meegenomen naar school, samen met de doos, een haarnetje en de shampoo die ik ervoor gebruik. Die heb ik allemaal laten zien. Dat was in groep 5 volgens mij. Ik vond het wel leuk om te doen, want dan weten andere kinderen ook waarom je het hebt. Dan blijven ze niet met allemaal vragen lopen.
Isa: Ik heb dat nooit gedaan. Toen ik dit jaar naar de middelbare school ging, heb ik het wel een keer uitgelegd. Niet aan de hele klas, maar aan een paar vriendinnen. Ik vond het niet zo spannend om naar een nieuwe school te gaan, want ik zat met heel veel kinderen die ik al kende in de klas. Ik heb ook niet overwogen om mijn pruik te dragen.
(De tekst gaat onder de afbeelding verder)
Lola: Ik zit nu in groep 8 en mij lijkt het wel spannend om volgend jaar naar de middelbare school te gaan, vooral de eerste paar dagen. Ik wil gewoon zonder pruik gaan, anders is het raar als je hem daarna nog afzet. Ik geloof niet dat ze daar nog allemaal dingen gaan vragen. Dat doen vooral kleine kindjes, die komen soms gewoon naar je toe en vragen: “Waarom ben jij kaal?” Ik vind dat niet zo fijn.
Isa: Ik snap dat wel en vind het serieus fijner dat ze ernaar vragen, dan dat ze er de hele tijd naar kijken. Ik zeg dan gewoon: ik heb het al mijn hele leven. En dan is het goed.
Lola: Soms zie je kinderen met hun ouders in de stad, dan gaan ze je helemaal aanstaren tot ze je niet meer kunnen zien. Dan zie je ze de hele tijd zo achterstevoren kijken.
Isa: Ik zie ze wel kijken, maar dan denk ik niet: dat is vast omdat ik kort haar heb. Ik denk gewoon: oh ze kijken, want ik ben mooi!
Zo mooi anders
Isa: We hoeven hier nu niet meer voor naar de dokter. Het is niets ernstigs.
Annemieke (moeder): Soms denken mensen wel dat er meer aan de hand is. Toen Lola met haar vinger tussen de deur had gezeten, liep ze met een mitella door het ziekenhuis. Er kwam een mevrouw naar haar toe die haar vastpakte en zei: “Wat ben jij een dapper kind!” Vroeger maakte ik me zorgen over dat soort reacties, nu niet meer. Toen ze net de diagnose kregen, heb ik ook flink gegoogeld op hypotrichosis simplex. Maar ik kon er eigenlijk niks over vinden, op een paar Engelse artikelen na.
Isa: Ik had hetzelfde toen ik er in de plusklas (een klas voor hoogbegaafde kinderen - red.) een opdracht over wilde maken. Ik dacht een keer dat ik bij een attractiepark iemand tegen ben gekomen die het ook had. Ik weet niet of dat waar was. Het was een meisje met precies hetzelfde haar maar dan donkerder. Ze vroeg: “Ben jij een meisje?” Ik zei ja en toen zei ze: “Ik ook.” En toen rende ze weer weg.
Lola: Een andere keer zag een meisje bij een binnenspeeltuin ons en zei ze: “Ik heb ook kort haar maar ik heb nu een pruik op.” We hebben die middag samen gespeeld, dat was heel gezellig.
Isa: Toen ik kleiner was, had ik niet door dat ik anders was.
Lola: Je bent er gewoon mee opgegroeid, dan merk je het niet en denk je: dit ben ik.
Isa: Ja dit hoort bij mij. Het is gewoon zo. Ik zie mezelf echt niet met lang haar. En als je het niet mooi vindt, dan heb je gewoon pech!
Welke invloed heeft jouw aandoening op jouw leven? Doe mee met het onderzoek >
