het Kearns-Sayresyndroom (KSS) is een zeldzame stofwisselingsziekte waarbij de energiefabriekjes in de cellen (mitochondriën) niet goed werken. Hierdoor krijgen spieren en organen te weinig energie. Tijdens het gesprek over de uitslag zei de arts: “U wordt hiermee niet ouder dan veertig.” Ik was 39 en een maand later jarig!

Het ziekenhuis adviseerde me om te stoppen met werken. Toen ze hoorde dat ik zelfstandig ondernemer was, hielden ze daarover op. Ik had een eigen administratiekantoor en dacht alleen maar: “Niemand mag het weten. Wie wil er een boekhouder die dood gaat?”

Financieel gezien was er geen noodzaak om te blijven werken, want mijn man had ook een baan. Maar ik wilde niet stoppen. Wat zou ik dan gaan doen: de hele dag op de bank zitten? Mijn werk kostte wel energie, maar vroeg geen fysieke inspanningen. En ik had een kantoor aan huis. Daardoor kon ik mijn werk combineren met ons gezin.

Op een gegeven moment heb ik mijn kantoor verkocht. Ik had een opleiding tot therapeut gevolgd en begon een eigen praktijk. Dat liep goed, maar ik miste het financiële werk. Toen ik toevallig een vacature voor controller zag, heb ik gesolliciteerd. Ik vertelde toen nog niet over mijn ziekte. Dat vond ik wel lastig, want ik wilde mijn werkgever niet opzadelen met een probleem. Zodra ik een vast contract aangeboden kreeg, vertelde ik het alsnog. In alle jaren dat ik er werk, ben ik pas twee keer ziek geweest.

Ander perspectief

Inmiddels geeft het ziekenhuis hele andere adviezen over werken en sporten. Toen ik de diagnose kreeg, was er nog maar weinig bekend over de ziekte. Ik was één van de eerste volwassenen die het had. En internet was pas net in opkomst. Je kon niet even snel naar informatie googelen zoals nu. Op een gegeven moment kreeg ik wel een brochure over KSS thuisgestuurd. Toen ik die had gelezen, dacht ik: “Ik kan mijn kist wel bestellen.”

Inmiddels weet ik dat ik een milde variant heb van KSS waarmee ik gewoon oud kan worden. Dat geeft een ander perspectief. De ziekte openbaart zich bij mij met name bij mijn ogen. Mijn oogspieren worden steeds zwakker. Daardoor bewegen mijn ogen minder en gaan mijn oogleden hangen. Dat wordt CPEO (chronisch progressieve externe ophthalmoparesis) genoemd.

(lees verder onder de foto)

Vooral links hangt mijn ooglid steeds meer voor mijn pupil. Ik kan me laten opereren. Er wordt dan een touwtje aan een voorhoofdsspier vastgemaakt. De kans bestaat alleen dat ik daarna mijn ooglid niet meer kan sluiten. De vraag is nu of ik genoeg last heb om dat risico te nemen. Omdat het zo’n zeldzame ziekte is en een hele specifieke operatie, is er weinig informatie over te vinden. Het liefst zou ik van een arts percentages horen over de slagingskans en een advies krijgen. In plaats daarvan zeggen ze in het ziekenhuis: “Kom maar terug als je genoeg last hebt.” Maar hoe bepaal je dat?

Geen patiënt

Tot een paar jaar geleden had ik hulp in de huishouding. Een vrouw met wie ik contact had via de spiervereniging vond dat ik daar pgb voor moest aanvragen. Want daar had ik recht op. Maar dat klopte niet voor mij. Ik  had die hulp omdat ik het druk had met mijn bedrijf. Niet omdat ik te vermoeid was om zelf te poetsen.

Ik zie mezelf niet als patiënt. Als ik twee keer per jaar met mijn ziekte bezig ben, is het veel. Eigenlijk word ik er vooral mee geconfronteerd tijdens de jaarlijkse controle bij de neuroloog. Na zo’n controle rijd ik vaak chagrijnig naar huis. Er komen dingen ter sprake die voor mij nog niet spelen. Of ik nog wel kan autorijden bijvoorbeeld. Of dat ik eigenlijk met een stok moet gaan lopen. In overleg met de huisarts ben ik een paar jaar niet op controle bij de neuroloog gegaan. Inmiddels ga ik wel weer, in verband met de mogelijke oogoperatie.

Doen en laten

Ik kan alles, maar als ik teveel doe betaal ik daar later de tol voor. Ik word dan ’s nachts wakker van de pijn en heb de dag erna ook nog last. Ik zie dat als een signaal van mijn lijf dat ik niet wil onderdrukken. Pijnstillers gebruik ik daarom alleen bij uitzondering. Bijvoorbeeld toen mijn jongste zoon trouwde: daar wilde ik gewoon de hele dag bij zijn. Gelukkig doen onze infraroodsauna en bubbelbad met massagestralen veel goed. En eens in de zes weken ga ik naar een masseur.

Verder heb ik nooit aanpassingen gedaan. Onbewust zijn er wel dingen die je laat. Je gezin gaat daarin mee. Voor mijn man en kinderen was het heel normaal als ik op vakantie rustig op een bankje zat te maken terwijl zij een berg op wandelden. En als mijn man en ik een vreemde trap oplopen, dan geven we elkaar een hand. Dat is er zo ingegroeid.

Stapje terug

De laatste tijd merk ik wel dat ik wat achteruit ga. Vooral qua conditie. Maar komt dat doordat ik ouder word of door mijn ziekte? Wat bewegen betreft ben ik nog wat zoekende. Het lijkt erop dat ik óf kan sporten en geen energie overhoud voor andere dingen, of andersom. De neuroloog heeft me daarom naar een revalidatiearts verwezen. In afwachting daarvan heb ik mijn abonnement bij de sportschool stopgezet.

Ook heb ik met mijn werkgever overlegd om flexibeler met mijn werktijden om te gaan. Ik merkte dat ik op vrijdagmiddag vaak last had van vermoeide ogen. Ik bleef dan tot vijf uur op kantoor vanuit het idee dat dat zo hoorde. Terwijl niemand het van me vroeg en ik beter op zaterdag een paar uurtjes kon werken. Nu ik het bespreekbaar heb gemaakt, voel ik daar meer vrijheid in.

(lees verder onder de foto)

(Politiek) actief

Vijf kilometer wandelen lukt momenteel niet. Daarom neem ik nu mijn camera mee naar de bossen. Zo kan ik toch buiten zijn. Ik maakte als kind al foto’s. Op mijn laatste rolletje staan nog foto’s van mijn vader. Kort na die opnamen is hij overleden. Ik was toen dertien. Nu denk ik: waarom heb ik toen niet meer foto’s van hem gemaakt? Ook had ik graag een fotoboek van zijn uitvaart gehad om te kijken hoe het was. Ik herinner me nu slechts flarden. Mede daarom werk ik sinds 2013 naast mijn 32-urige werkweek als afscheidsfotograaf.

Verder schrijf ik blogs en ben ik sinds een tijdje actief in de plaatselijke politiek. Voor veel mensen komt dat laatste als een verrassing. Maar ik doe eigenlijk nooit iets impulsief. Ik ben al een hele tijd lid van een partij en heb het afgelopen jaar online trainingen mee georganiseerd en gevolgd. Voor een groot deel kon ik dat in de avonduren op de bank doen. Ik kijk weinig tv, dus dan houd je veel tijd over.

Ergens heb ik de drive om iets te betekenen. Ik vind eigen verantwoordelijkheid en initiatief heel belangrijk. Je kunt niets doen aan wat je overkomt, maar wel aan hoe je ermee omgaat. Mijn ziekte is niet te genezen, dat moet ik accepteren. Maar ik wil altijd graag onderzoeken: hoe kan ik zelf zorgen dat ik minder last heb? Natuurlijk heeft niet alles met instelling te maken. Daarmee zou je mensen tekort doen: zelf doen gaat niet altijd. Maar je instelling kan wel het verschil maken.