Tijdens mijn eerste zwangerschap kreeg ik last van bekkeninstabiliteit. Door mijn werk als kraamverzorgster wist ik dat dit bij de meeste vrouwen binnen een paar weken na de bevalling herstelt. Dus daar vertrouwde ik ook op. Toen ik zwanger was van de tweede, kwamen de klachten nog heviger terug. Ik kon steeds minder en belandde in een rolstoel. Ik had veel pijn en moest zo vaak rusten dat ik volledig arbeidsongeschikt werd verklaard.

Operatie

In 2003 zijn mijn bekkenhelften met schroeven aan elkaar vastgemaakt. Na de operatie voelde mijn bekken steviger en kon ik weer lopen. Andere dingen waren niet meer mogelijk, zoals fietsen of bevallen op de natuurlijke manier. Daarbij moet je bekken juist soepel kunnen bewegen. Toch heb ik na de operatie nog twee kinderen gekregen, met een keizersnede. Ik wilde altijd al een groot gezin. Natuurlijk vroeg ik me af of dat wel mogelijk was met mijn klachten, maar soms is je gevoel sterker dan je verstand.

Bewegingsvrijheid

Mijn rolstoel staat nu in de kast, ik gebruik hem niet meer. Mijn scootmobiel gebruik ik alleen nog als de rest van het gezin gaat fietsen en ik mee wil. Autorijden kan ik wel, maar niet te ver. Als ik met iemand ergens naar toe wil, rijdt die persoon gewoon. Overal is een oplossing voor, mijn wereldje is nooit klein geworden. Ook in de periode dat ik niet kon lopen, ging ik erop uit. Ik ben in mijn scootmobiel brigadier geweest bij de basisschool van mijn kinderen. En ik bleef gewoon toneelspelen: verkleed als kabouter stond ik in mijn rolstoel op het podium voor de kleuters.

Rust en loslaten

Sinds de operatie ben ik weer mobieler, maar de vermoeidheid is gebleven. Gelukkig weet ik inmiddels beter hoe ik mijn energie goed kan verdelen. Dat heeft wel even geduurd. Ik heb altijd in de zorg gewerkt en was gewend dat alles ‘hup hup hup’ snel door moest gaan. Nu neem ik bewust meer rust. In de week voor ons 25-jarige huwelijksfeest heb ik bijvoorbeeld niets ondernomen. En ik ga iedere middag even liggen.

Spierziekte

Ook voor onze zoon Teun is regelmatig rusten belangrijk. Rond zijn 4e levensjaar werd bij hem een spierziekte vastgesteld. Op de peuterspeelzaal merkten de leidsters op dat hij erg stijf was vergeleken met andere kinderen. Volgens de kinderfysiotherapeut was er echter niets aan de hand. Op een gegeven moment zei Teun steeds vaker ‘au’ en ging hij achteruit: hij zakte door zijn beentjes en viel regelmatig. We zijn toen doorgestuurd naar Nijmegen, waar werd geconstateerd dat hij een spierziekte heeft. Het is alleen niet bekend welke. Eerder heeft hij wel de diagnose Multi minicore Myopatie gekregen, maar dat bleek het toch niet precies te zijn.

Zorg regelen

Bij veel dingen heeft Teun hulp nodig. ’s Ochtends bij het aankleden en het douchen, maar ook bij het eten, omdat zijn slikspieren verzwakt zijn. Als ik nog in een rolstoel had gezeten, had ik deze zorg nooit kunnen verlenen. Dan had ik zelf zorg nodig gehad!

Een paar jaar geleden hebben we op de benedenverdieping een slaapkamer met aangepaste badkamer voor Teun gebouwd. Ik heb er echt voor moeten knokken om alles zo te krijgen als dat we wilden. Een aantal voorzieningen die we belangrijk vonden hebben we zelf betaald. Zo mochten we van de WMO-adviseur geen thermostaatkraan plaatsen in de douche. Voor een kind vond ik dat niet veilig. Bovendien heeft Teun nauwelijks kracht in zijn handen om de kraan open te draaien.


School en vervoer

Ik begrijp dat de regels streng zijn, om misbruik te voorkomen. Maar ze moeten wel realistisch zijn. Dat geldt ook voor het vervoer. Vanwege zijn pijn en vermoeidheid is naar school gaan pittig voor Teun. Hij leert gemakkelijk en heeft havo-advies gekregen, maar iedere dag naar school gaan is niet haalbaar. Daarom gaat hij naar de Mytylschool van revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, waar hij tussen de lessen door therapie kan krijgen. Op woensdag blijft hij thuis, om te kunnen rusten.
Een tijdje geleden werd bepaald dat de taxi Teun voortaan niet meer thuis zou ophalen, maar dat hij zelfstandig naar het centrale ophaalpunt in het dorp moest komen. Dit zou voor hem echter veel te vermoeiend worden. Bovendien ligt ons huis letterlijk op de route naar school. Mijn man kon hem niet wegbrengen, omdat hij hiervoor iedere ochtend terug zou moeten komen van zijn werk. Na veel gedoe hebben we uiteindelijk toestemming gekregen om Teun thuis te laten ophalen.

Goed geregeld

Iedere dag moet ik vechten om dingen voor elkaar te krijgen. Maar ik denk wel steeds: ik ga het winnen! Als kind was ik heel braaf en meegaand: ik wilde het voor iedereen goed doen. Maar nu denk ik: het draait ook om ons. Elke week heb ik een halve dag ingepland om alles geregeld te krijgen: telefoontjes en e-mailtjes naar instanties, administratie, enzovoorts.
Mijn man en ik zoeken uit wat handig en praktisch is en blijven in mogelijkheden denken. Dat doet Teun zelf ook: hij wil graag boer worden en heeft al een tractor op het oog waar hij met rolstoel en al in kan. Tot het zover is kan hij zich uitleven met technisch Lego: daarmee bouwt hij de mooiste ontwerpen.
Ook laten we ons niet weerhouden om met het gezin leuke dingen te ondernemen. Als we een dagje naar de Efteling gaan, rusten Teun en ik tussendoor samen uit: hij maakt dan van zijn rolstoel een bed en ik neem een heel bankje voor mezelf.

Bewegingsvrijheid

Op de kleuterschool had Teun nog een duwrolstoel. Nu hij een elektrische rolstoel heeft, hoeft hij niet meer geduwd te worden en kan hij zelf bepalen waar hij naar toe gaat en wanneer. Ook op vakantie is dat natuurlijk fijn. Daarom gaan we al vijf jaar naar dezelfde camping, waar Teun overal zelf het strand op en af kan. Dat geeft zo’n vrijheid.

Met een beetje hulp kan Teun als hij volwassen is prima op zichzelf wonen, tenminste als de ziekte zo blijft als nu. Het is wel een progressieve spierziekte, dus we weten niet hoe het zal gaan. De kans bestaat dat Teun over een paar jaar aan de beademing moet. Maar het kan ook niet gebeuren. We maken ons daar nu geen zorgen over: dat kost alleen maar energie die we beter voor iets anders kunnen gebruiken. Zoals samen genieten van ons dagelijkse rondje door het buitengebied. Of van één van de activiteiten voor Stichting Spieren voor Spieren, waarvoor Teun kindambassadeur is. Afgelopen mei (2018, red.) heeft hij met negen andere kinderen meegedaan aan de Pararun in Den Bosch. Zelf heb ik meegedaan aan de Spierathlon, waarbij ouders samen met hun kind een achtste thriathlon afleggen. Zo blijven we samen toch in beweging!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen