In de jaren voordat de diagnose werd gesteld had ik al veel klachten, maar daar praatte ik niet over met mijn ouders. Rond mijn 16e ging ik toch maar naar de huisarts, omdat ik altijd moe was en door de pijn niet meer kon zitten of lopen. In eerste instantie zei hij dat het niks was, maar uiteindelijk verwees hij me door. De eerste chirurg die ik sprak ondernam geen actie. Bij een second opinion werd de ziekte van Crohn wel herkend. Darmonderzoek wees uit dat mijn endeldarm vol zat met ontstekingen.

Medicatie

De medicatie die in eerste instantie werd voorgeschreven, werkte niet bij mij. In plaats daarvan kreeg ik om de paar weken een medicinaal infuus, tijdens een halve dagopname. Jarenlang ging dat goed, tot ook dit medicijn niet meer werkte. Ik ben toen verwezen naar het Erasmus MC in Rotterdam, waar ik verder werd onderzocht en nieuwe medicatie kreeg. Hier reageerde ik zo heftig op, dat ik veel last kreeg van eczeem.

Inmiddels heb ik een weer nieuw medicijn, dat geen bijwerkingen veroorzaakt. Het wordt elke zeven weken via een infuus toegediend. Ik moet er steeds een paar dagen van bijkomen, maar daarna voel ik me veel beter. Vroeger zat ik een halve dag aan het infuus, nu is het in drie uurtjes bekeken. Meestal plan ik het op donderdagochtend, als de kinderen overblijven op school.

Kinderen

Kinderen krijgen was trouwens zeker niet vanzelfsprekend met mijn ziekte. Mijn arts is gespecialiseerd in de combinatie Crohn en zwangerschap. Ze wist van mijn kinderwens en adviseerde me om ervoor te gaan, toen het rustig was in mijn darmen. Op dat moment had ik pas een half jaar een relatie, dus dat was nogal wat om aan te kaarten. Toen we elkaar leerden kennen, heb ik meteen verteld dat ik ziek was. Hij durfde zowel voor mij als voor het vaderschap te gaan. Tijdens mijn zwangerschap heeft hij me ten huwelijk gevraagd en zijn we getrouwd.

Tijdens de tweede zwangerschap was ik nog zieker dan tijdens de eerste. Ik moest stoppen met mijn medicijnen, alleen de Prednison kon ik blijven gebruiken. Werken lukte niet meer, dus kwam ik thuis te zitten. Dat leverde flink wat spanningen op met mijn werkgever, die me zo snel mogelijk weer aan het werk wilde hebben. Dat droeg natuurlijk niet bij aan mijn herstel. Op een gegeven moment zei mijn man: stop er toch mee, we redden het zo ook wel. Dat gaf voor mij de doorslag.

Toen ik nog werkte, zat ik vaak hele weekenden uitgeput op de bank. Ik voelde me schuldig naar de kinderen, omdat ik er niet helemaal voor ze kon zijn. Nu ik thuis ben, heb ik de opvoeding meer zelf in de hand. Daardoor voelt het niet alsof ik ieder moment iets met ze hoef te ondernemen. Als ik moe ben, weten de kinderen dat het mama-tijd is en doen ze gewoon even iets voor zichzelf.

Tekenen

Nu de jongste sinds kort ook naar school gaat, ontstaat er meer tijd en ruimte voor mijn tekenopdrachten. Tot voor kort was tekenen vooral een hobby, al heb ik wel een opleiding in vormgeving gevolgd. Zo maakte ik bijvoorbeeld geboortekaartjes voor bekenden. Sinds januari (2018, red.) sta ik ingeschreven bij de Kamer van Koophandel als illustrator en tekenaar (http://www.madamhappy.nl/). Mijn overleden vader zou trots zijn geweest, want zelf heeft hij tot zijn verdriet de kunstacademie moeten afbreken. Vanwege mijn vermoeidheid is het nog wel even zoeken naar geschikte momenten om te tekenen, met genoeg tijd en ruimte eromheen.

Energie

De artsen geven geen prognoses over de ontwikkeling van mijn ziekte. Het loopt zoals het loopt. De afgelopen jaren is het wat slechter geworden. Ik moet nu vaker dan voorheen rust nemen als ik me ingespannen heb. Op vakantie bijvoorbeeld, na het opzetten en inrichten van de vouwwagen: dat duurt urenlang en kost veel energie. Een moderne vouwwagen, die je snel kunt uitklappen, staat dan ook bovenaan ons verlanglijstje.

Vanwege alle ontstekingen in mijn endeldarm zou een stoma wel een optie zijn. Mijn arts vindt me daar alleen nog veel te jong voor en zelf zie ik het ook niet zitten. Liever probeer ik zelf zo fit mogelijk te blijven. Ik houd rekening met mijn voeding, door bijvoorbeeld geen brood en aardappelen te eten, en ga twee keer per week hardlopen. Volgens mijn arts maak je tijdens het rennen ontstekingsremmers aan, dat leek me de moeite waard om uit te proberen. Ik voel me inderdaad beter na een rondje hardlopen. Ook wandelen met onze teckel Siem is voor mij echt ontspannend.

Samen genieten

Op financieel vlak hebben we de laatste jaren ingeleverd, maar we wonen hier fijn en hebben het goed samen. Met weinig kun je heel veel: ik word er creatief van. En het zijn ook de keuzes die je maakt. Uit eten gaan doen we zelden, maar we hebben wel een Efteling-abonnement. Het hele jaar hebben we daar met het gezin plezier van. In het park eten kopen is vanwege mijn voedingspatroon niet handig, dus neem ik mijn eigen lunch mee en gaan we lekker picknicken met zijn allen. Zo hebben we heel vaak kleine genietmomenten!

Fotografie en interview: Tom van Limpt en Sandra Willemen