Steeds meer mensen die met een reanimatiecursus op zak naar zo'n koffertje zullen grijpen als ik op een goede dag in elkaar stort. Het beangstigt mij.  Regelmatig onderzoek ik bij mezelf wat dat toch is. Toen ik een goed artikel over reanimatie las in de Volkskrant werd ik helemaal stil. Dat kwam door de laatste zin waarin een hulpverlener aangaf dat zijn behoefte om hoe dan ook een mensenleven te willen redden, werd ingegeven door het feit dat hij het onverdraaglijk vond iemand te zien sterven...

Gezondheid en/of kwaliteit van leven?

Op Twitter raakte ik in discussie over de vraag wat voorop zou moeten staan bij de zorg voor oudere mensen. Het medisch/verpleegkundig perspectief of het bieden van levenskwaliteit. Eerlijk gezegd zou dit voor mij niet eens een vraag zijn. Ook niet voor jongere mensen. Een ervaren verpleegkundige antwoordt: “Om onderdelen van 'levenskwaliteit' te herkennen en hierop te acteren, heb je een opleiding nodig.” We komen in een discussie dat verzorgenden minstens een HBO opleiding moeten hebben om dit goed te kunnen beoordelen en op de juiste manier te handelen. Ik val van de ene verbazing in de andere. Ik breng in dat levenservaring misschien wel net zo waardevol zou kunnen zijn om ‘kwaliteit van leven’ te kunnen ondersteunen. Ik herken in alles de superioriteit van het medische denken. Ja, juist dat wat mij zo beangstigt.

Wat is gezondheid?

Ik ga op zoek naar wat men ook al weer onder gezondheid verstaat. Gelukkig blijkt ook daar enige ontwikkeling. Ik vind daarin onderzoeker Machteld Huber aan mijn zijde in een artikel in Scientas.

'Al jarenlang heeft de Wereldgezondheidsorganisatie een duidelijke definitie voor gezondheid. Gezondheid is een toestand van compleet welbevinden. Een gezond mens is niet alleen fysiek gezond, maar er is ook sprake van een geestelijk en sociaal welbevinden. Onderzoeker Machteld Huber vindt het een definitie die niet langer voldoet. Ze wijst erop dat volgens de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie praktisch iedereen een patiënt is die doorlopend behandeling nodig heeft.'

Nieuwe definitie van gezondheid

En dus is het tijd voor een nieuwe definitie van gezondheid. Eentje die past in deze tijd. In samenwerking met de Gezondheidsraad en ZonMw komt Huber – na gedegen onderzoek – met een nieuwe definitie van gezondheid. En die luidt:

'Gezondheid als het vermogen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen in het leven.'

"Het verschil met de WHO-definitie is dat in dit concept de potentie benadrukt wordt om gezond te zijn of te worden, zelfs wanneer er sprake is van ziekte,” vertelt Huber. “Daarbij zijn persoonlijke groei en ontwikkeling en het vervullen van persoonlijke doelen in het leven net zo belangrijk.”

Kwaliteit van leven

Dit sluit mooi aan bij wat ik op het Nationaal Kompas Volksgezondheid vind over kwaliteit van leven:

Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Kwaliteit van leven is daarmee een subjectief begrip. Daarnaast kan kwaliteit van leven ook naar objectieve aspecten verwijzen, bijvoorbeeld naar de objectieve beperkingen die iemand heeft als gevolg van zijn ziekte. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van een persoon over de objectieve aspecten van zijn gezondheid. Het gaat bijvoorbeeld niet alleen over het aantal treden dat iemand kan traplopen in een bepaald tijdsbestek, maar ook over hoe hij of zij dit ervaart.

 

Levensbeschouwelijk hoek

Ik besluit het ook eens vanuit een meer levensbeschouwelijke hoek te bekijken en lees dan bij het Humanistisch verbond het volgende:

Recht op leven, plicht tot leven. Niemand heeft ooit zelf om het leven gevraagd. Eenmaal geboren kennen we de mens ‘recht op leven’ toe. Een moreel hoogstaand ideaal. Maar gaat dit recht zo ver dat we er ook een ‘plicht tot leven’ aan verbinden? Of laten we elkaar ruimte om zelf te bepalen tot hoever? Het Humanistisch Verbond is van mening dat zelfbeschikking, het maken van eigen keuzes, de kwaliteit van leven kan bevorderen. Dit betekent dat ook een beslissing om niet verder te willen leven in principe aan mensen zelf is. Verantwoord met dit beginsel omgaan houdt wel in dat wie het levenseinde overweegt ook de belangen van anderen (partner, kinderen, vrienden) daarin betrekt.

En de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) hanteert voor kwaliteit van leven de definitie: 'de perceptie van individuen op hun levenspositie in de context van de cultuur en het waarden-systeem waarin zij leven en de relatie tot hun doelen, verwachtingen, standaarden en belangen.

Wie heeft het voor het zeggen?

Wat ik zie is dat de definities van kwaliteit van leven en van gezondheid elkaar overlappen. In die van kwaliteit van leven heeft de perceptie van de individu een zwaardere stem en het lijkt alsof de medische wereld met het subjectieve hierin slecht uit de voeten kan.

Jargon

In de eerdergenoemde discussie op Twitter haakten meer zorgprofessionals aan. Het 'jargon', zoals de uitspraak ‘overheersing van het medisch model in de zorg’  vloog me om de oren en ze snapten elkaar helemaal. Maar 'medisch model' wat is dat? Wat betekent dat vanuit mijn 'burgerperspectief'? Iets ongrijpbaars....

Ik bepaal

Mijn conclusie: Zolang professionals in de zorg zich niet bewust zijn van hun éénzijdige kijk op kwaliteit van leven en gezondheid, vind ik ze onbetrouwbaar als het om mijn leven in hun handen gaat. De grote invloed van de medische wereld op ons leven, onze maatschappij, is naar mijn beleving niet gezond. Voor mij is er maar één die de kwaliteit van mijn leven kan bepalen…. dat ben ik zelf. Eenmaal in handen van de medische wereld is dat niet meer vanzelfsprekend….en dat maakt me bang.