Voordat ik ziek werd, werkte ik als kraamverzorgster en maatschappelijk werkster. Ik hield van reizen naar landen als Nepal en Tibet. In 1997/98 maakte ik een wereldreis. Toen had ik nog nergens last van. Ik trouwde en werd moeder van twee kinderen.

In 2008 begon mijn rechterbeen te slepen, vooral tijdens het wandelen. Datzelfde jaar kreeg ik de diagnose MS. Twee jaar later liep mijn huwelijk stuk. Het zat al niet goed tussen ons. Mijn ziekte was de bekende druppel.

Thuiswonen met hulp

Ik ging tijdelijk in een huisje van mijn broer wonen, in het bos. Na de officiële scheiding verhuisde ik naar een woning in het dorp waar mijn ex-man en kinderen woonden. Ik zat inmiddels in een rolstoel. Dat had ik zo lang mogelijk uitgesteld, maar ik was een paar keer gevallen. Dus het moest wel.

Ik kon nog wel een beetje staan. Met behulp van een pakpaal (een stang die tussen het plafond en de vloer wordt geklemd) kon ik vanuit mijn rolstoel zelf naar de wc. Een goedkopere oplossing was een stempel: een hulpmiddel uit de bouw. Op een gegeven moment gleed ik van de stempel af en viel met mijn hoofd tegen de rolstoel. Vanaf dat moment kwam de thuiszorg in beeld.

Verpleeghuis als schrikbeeld

In 2017 gaf de thuiszorg aan dat ze het niet meer redden met de uren. Ik heb zoveel gehuild: hoe moest het nou verder? Ik wilde echt niet naar een verpleeghuis. Ik dacht dat mijn leven dan voorbij zou zijn. Ik zag mezelf al verplicht in de huiskamer zitten met oudere mensen zonder tanden. Dat het eten voor iedereen geprakt moest worden. Dat was voor mij een schrikbeeld.

Maar er moest iets gebeuren: ik had 24-uurs zorg nodig. Ik ben op verschillende plekken gaan kijken. Op een half uur rijden zat een huis speciaal voor mensen met MS. Maar ik wilde liever dichter bij mijn kinderen wonen. En dus informeerde ik toch bij het plaatselijke verpleeghuis. Daar kwam een kamer vrij.

Toen de datum eenmaal bekend was, kreeg ik een rondleiding. Ik kreeg mijn kamer al te zien en had ook een gesprek met een verzorgende. Tijdens die rondleiding en dat gesprek werd me al duidelijk dat ik een vooroordeel had. De kamer was sowieso veel groter dan ik me voorgesteld had. Maar er wonen of een rondleiding krijgen is natuurlijk wel een verschil.

Zelf bepalen

We zijn nu tweeënhalf jaar verder. Ik ben erg blij met mijn keuze. In de eerste plaats omdat mijn kinderen en familie hier in het dorp wonen. Dat betekent dat we de keuze hebben om elkaar te bezoeken. We kunnen het zelf bepalen.

Toen ik nog zelfstandig woonde, kwam de thuiszorg me vaak al om 19.00 uur in bed leggen. Omdat ze verder geen cliënten hadden in de avonddienst. En in de ochtend moest ik vaak op tijd uit bed vanwege hun route. Omdat er in het verpleeghuis 24-uurs zorg is, kan ik nu zelf bepalen wanneer ik uit en/of naar bed ga. Soms kom ik pas in de loop van de middag uit bed. Heerlijk.

Ook kan ik zelf bepalen of ik op mezelf wil zijn of onder de mensen. Thuis was ik vaak alleen. En wat ik ook belangrijk vind: de rust in mijn hoofd. Als ik bepaalde zaken wilde doen, moest ik ze onthouden totdat de thuiszorg er was. Dat kostte me veel energie. Nu kan ik het meteen vragen.

Wat ik ook positief vind: ik ga weleens naar een festival, vooral in de zomer. Dat betekent vaak dat ik laat thuis ben. Toen ik nog zelfstandig woonde, moest ik zelf regelen dat er dan iemand was om mij naar bed te helpen. Met 24-uurszorg is ook dat geregeld.

Samen genieten

Al met al vind ik dat ik veel zelf kan bepalen. En dat er een bepaalde vrijheid is waar ik gebruik van kan maken. Natuurlijk is het dubbel, want ik heb afscheid moeten nemen van mijn huis. Dat betekent dat ik nu in een andere fase van mijn leven zit. Ik had liever geen lichamelijke ziekte gehad. Maar het is zoals het is. Ik maak er het beste van. Mede dankzij het verpleeghuis kan ik dat nu doen en geniet ik van de dingen die ik wel kan.

Ik eet iedere ochtend in de Zeester, het restaurant en meeting point van het verpleeghuis. Om er te mogen eten, moet je eigenlijk zelfstandig kunnen eten. Ik heb daarom een koetje laten maken: een kussentje met een elastiek waar ik mijn bestek in kan klemmen.

(lees verder onder de foto)

Toch weer op reis

Na het ontbijt kijk ik op mijn computer vaak afleveringen terug van ‘Floortje naar het einde van de wereld’. Inmiddels reis ik zelf ook weer! Samen met een man die ik hier heb leren kennen. Hij woont in een appartement tegenover het verpleeghuis en treedt hier regelmatig op met zijn accordeon.

Als je me vijf jaar geleden had gezegd dat ik een vriend van 85 zou krijgen, had ik gezegd: echt niet! Maar het is een hele vlotte vent. Hij loopt in spijkerbroek, is altijd eigen baas geweest en reisde pas nog voor zijn werk naar Pakistan.

Hij legt me nu iedere avond op bed. En in het weekend ben ik vaak bij hem. We hebben een eigen passieve tillift gekocht en een auto waar ik met de rolstoel in kan rijden. Jan brengt me overal naartoe: naar het terras, de bios, het theater, concerten. Ik heb nu altijd hulp bij me.

Ook zijn al een paar keer op vakantie geweest. Er komt heel wat bij kijken als je met een rolstoel het vliegtuig in wilt. Maar mijn vriend regelt dat allemaal. We fantaseren er weleens over om een paar jaar met z’n tweeën naar een warm land te gaan. Maar ik wil niet riskeren dat ik deze kamer kwijtraak. Want dan moet ik misschien wel naar een verpleeghuis dat veel verder weg is. Voorlopig houden we het bij een gewone vakantie. We zijn net terug uit Griekenland!