"Misschien heb je ook wat tips." Ik deed mijn verhaal en voelde dat ze me heel goed begreep. Toen ik het verhaal een dag later voor commentaar teruglas was ik blij verrast. Ik las een verhaal over mij als mens, in plaats van een verhaal over mij als mantelzorger. Dat deed iets met me.
Nieuw leven
Als ik mijn eigen verhaal van de afgelopen zes jaar terugkijk, dan valt me op dat ik de tijd heb gekregen om te wennen aan een nieuw leven. Een leven waarin ik opeens een partner heb die afhankelijk is van mijn zorg en aanwezigheid. Daarvóór gingen wij allebei gewoon zelfstandig onze eigen gang, in werk, in huis. We waren gelijkwaardige partners. Nu is dat anders.
Acceptatie
De eerste jaren na Wim's herseninfarct waren zoekend. Ons werk en de bijbehorende contacten waren niet meer. Wim kon weer thuis komen wonen omdat ik thuis voor hem kon zijn. Al schrijvend vond ik mij een weg in een nieuwe wereld. Een wereld thuis, met een man die op meerdere tijdstippen per dag hulp nodig heeft. Een wereld met regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis voor controle en onderzoek.
Toen na zo'n jaar of twee duidelijk werd dat die onderzoeken en controles toch geen verandering zouden brengen in de situatie, besloot Wim dat het wel goed was zo. Dat gaf rust. Langzaam aan werd ons leven weer 'normaal'. Niet normaal zoals bij de meeste mensen van in de vijftig, maar normaal voor ons. Ook onze kinderen zien onze situatie nu als 'normaal', maar de rest van de wereld niet. En dat is het probleem. Iedereen wil dat je zoveel mogelijk 'normaal' bent in hun optiek en ze stimuleren je om daaraan te blijven werken. Dit goedbedoelde gedrag ondermijnt de acceptatie van het 'anders' zijn.
Waarde
Wim is volledig afgekeurd voor zijn werk. Maar voor mij heeft hij nog grote waarde. Hij is nog steeds mijn levenspartner en grote steun en toeverlaat. Dankzij hem maak ik een grote persoonlijke ontwikkeling door waar ik mijn omgeving deelgenoot van maak. Waar ik al schrijvend en sprekend andere mensen mee inspireer. Waarmee ik op een nieuwe manier weer inkomen genereer, al is dat nog beperkt. Het geeft mij het gevoel van waarde te zijn.
Gelijkwaardigheid
Dat dit mogelijk is, is niet zomaar. Ik kreeg financieel de ruimte om mijn eigen gang te gaan. Na mijn ontslag was daar eerst drie maanden een WW uitkering. Na een half jaar werden we gewezen op de mogelijkheid een pgb (persoonsgebonden budget) aan te vragen en sindsdien betaalt Wim mij voor een gedeelte van mijn zorg aan hem. Dat bracht de gelijkwaardigheid weer terug in onze relatie en het nam de financiële stress weg. En het ontbreken van die financiële stress, dat is vooral als ik terugkijk, een heel belangrijk element.
Pgb is mijn basisinkomen
Ik ben dat pgb gaan zien als een soort van basisinkomen. Net genoeg voor mijn bijdrage aan de hypotheek en mijn boterham. Het gaf me ruimte en tijd om in een soort van 'rouwproces' afscheid te nemen van de dingen in ons leven die niet meer zijn. Samen ontbijten, samen wandelen, samen de tuin doen, onafhankelijk van elkaar erop uitgaan. We zijn op een nieuwe manier tot elkaar gekomen. En dat heeft tijd gekost. Die tijd heb ik kunnen nemen. Daar ben ik dankbaar voor.
Ruimte voor een waardevol vervolg
En nu... nu is ons leven weer 'normaal'. De veranderingen zijn geaccepteerd, er is weer ruimte voor nieuwe dingen. Zowel bij Wim als bij mij. De feitelijke situatie is nog net als zes jaar geleden. Wim is fysiek nog net zo beperkt als toen en ik zorg voor hem. Maar de mentale situatie is totaal anders.
We voelen ons niet meer verward en onzeker met de situatie. We voelen ons niet meer afhankelijk van medische mogelijkheden die misschien verbetering zouden kunnen brengen.
We hebben een nieuwe weg gevonden in ons leven. Die we ondertussen steeds meer ook voor anderen van waarde kunnen laten zijn. We zijn gelukkig... mede dankzij mijn 'basisinkomen' in de vorm van het pgb waardoor ik de ruimte kreeg om afscheid te nemen van het oude en zicht te krijgen op een waardevol vervolg.
Ik gun dit iedereen!