Daarvan 5 x een kopie ID-kaart/paspoort, 5 x een formulier opting in, 5 x een zorgplan en 5 x een zorgcontract. Dit alles om ervoor te zorgen dat het pgb, dat ik al heb al heb sinds 2000 (ja al 16 jaar) vergoed gaat worden uit de Wlz.

200 A4-tjes

Om het makkelijk te maken heeft ze dus 65 papieren 2 x gekopieerd (de originelen gaan immers naar jullie en zowel mijn moeder, als vertegenwoordiger, als de medewerkers moeten een kopie van alles hebben) en dat komt dan inclusief de 5 kopieën van de ID-kaarten op 200 A4-tjes.

Op deze 65 A4(tjes) heeft zij in totaal 15 x mijn naam in moeten vullen, 15 de complete adresgegevens, 15x mijn Bsn nummer en 10x mijn SVB klantnummer.

Mijn geboortedatum 15 x, het telefoonnummer waarop ik te bereiken ben 15 x, het rekeningnummer van haar 20 x, haar handtekening ongeveer 18 x, haar Bsn-nummer als vertegenwoordiger 21 x, haar geboortedatum 5 x, uiteraard de complete adresgegevens 15 x, en wat ik verder nog vergeten ben.

Daarnaast 5 x van iedere zorgverlener alle gegevens en uiteraard moet er op elk document een datum van ondertekening staan en oh ja, ook nog op welke dagen en van hoe laat tot hoe laat iemand komt werken en wanneer de overeenkomst ingaat, of er wel of geen reiskosten, vakantiegeld etc. bij het loon inzitten, de loonheffingskorting en tot wanneer de overeenkomst geldig is en natuurlijk de ingangsdatum.

Binnen de lijntjes

Dan is er een door jullie geëist zorgplan waarin ze exact (maar wel graag binnen de lijntjes) moet omschrijven waarom iemand komt en wat hij komt doen en bij optie 2 wat er gebeurt als haar zoon deze hulp niet krijgt. Dat laatste kan ze kort samenvatten, nl ik ga dood!

Helaas mag dat niet en moet ze 5 x opschrijven tot in detail welke zware beperkingen ik heb, welke gebreken, handicaps, mijn afwijkingen en diagnoses.

Gelukkig is ze door de jaren heen een expert geworden en... komt tie: holoprocensephaly (syntelencephalie), Chiarie II malformation, Scafocephaly (bootschedel), compleet doof, slecht ziend, chronische Brongitis, schisis, ernstige scoliose, vanwege een zeer slecht aangelegde hersenstam is er geen regulatie van: ademhaling, lichaamstemperatuur, bloedcirculatie en hartslag. Daarnaast heb ik geen dag/nachtritme omdat ook dit deel van de hersens dat dit zou moeten regelen niet is aangelegd.

Huilen nader dan het lachen

Wat dit met haar gevoel als moeder doet en hoe confronterend dit is kan ik niet eens in woorden vatten… maar gelooft u mij dat het huilen haar naarder staat dan het lachen.

Al 16 jaar probeert ze mij te zien als kind en nu moet ze alles, maar dan ook alles, juist opschrijven en herhalen en opnieuw opschrijven.

Dan moet ze bij 1 omschrijven wat de zorgverlener komt doen en volgens Per Saldo rekening houden met “rode pen” woorden, dat zijn woorden die ze dus niet mag gebruiken om te beschrijven wat de begeleiders komen doen. Wandelen is immers geen begeleiding en wordt een activiteit buitenshuis ter bevordering van de sociale interactie of zoiets… gelukkig hou ik niet van wandelen dus dat zal er bij ons niet instaan.

Toch is ook dit confronterend want ze is zo bang dat ze een verkeerd woord gebruik, iets vergeet en dat het zorgplan dan wordt afgekeurd en alles over moet.

Verantwoorden

U zult op een aantal papieren de ouderwetse correctievloeistof tegenkomen gewoon omdat ze het tijdens het invullen van al die gegevens af en toe even verkeerd deed (en nu maar hopen dat dit niet tegen mij gebruikt gaat worden).

Ze heeft het gevoel dat ze een crimineel is die exact moet verantwoorden wat ze doet en waarom ze vindt dat ze dit moet doen.

Ik begrijp het wel hoor want er wordt immers massaal fraude gepleegd met een pgb en de budgethouders hebben allemaal een dikke BWM en gaan allemaal op vakantie van gemeenschapsgeld…

Al met al heeft ze een CIZ-aanvraag moeten doen (kostte 1 uur tijd), daarna een bewustkeuze gesprek (2 uur) daarna alle formulieren downloaden, vervolgens eindeloos bellen met de SVB en jullie zorgkantoor om te vragen hoe en wat, een cursus van Per Slado ( kosten €49) en 5 uur van mijn tijd. En het uiteindelijk invullen van alle documenten heeft haar meer dan 6 uur gekost en het kopiëren van 130 formulieren en vervolgens posten reken ik maar niet.

Allemaal uren en tijd die ze NIET aan de zorg voor mij, haar zoon, kon besteden.

Ik hoop dat u met dezelfde zorgvuldigheid met deze papieren omgaat als dat zij er tijd en energie in heb gestoken om aan jullie eisen te voldoen. Ik hoop dat ze niet kwijtraken of verkeerd over worden genomen in jullie systeem.

Binnenkort komen er wijzigingsformulieren aan i.v.m. een zwangerschap van 1 van de begeleidsters en dan wordt er ook nog een meerzorgtraject opgestart waarvan ik heb begrepen dat dit veel papierwerk is en slechts voor 1 jaar en daarna weer opnieuw moet… 

Ik wil graag dat mijn moeder er voor mij kan zijn en niet eindeloos met jullie papierwerk bezig is.